SMA

2024總統大選的漫天煙火中　期待關懷極弱勢罕病的人道火炬
風生活 品味生活 健康 保健

2024總統大選的漫天煙火中　期待關懷極弱勢罕病的人道火炬

唐可欣 2023-11-13 18:30

不及「百分之一」的罕藥專款，不會更不應造成「健保危機」你知道健保總額預算8千億中，罕病患者使用的罕藥佔多少比例嗎?...
全球最貴罕病藥「一劑4900萬元」！擬8月起納入健保　創台灣健保史上紀錄
風生活 國內

全球最貴罕病藥「一劑4900萬元」！擬8月起納入健保　創台灣健保史上紀錄

中央社 2023-06-24 15:33

（中央社記者沈佩瑤台北24日電）罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說，...
「被國家健保放棄」台灣罕病女童付不起醫藥費，赴中國求醫！母淚謝：感受到祖國溫暖
風生活 健康 世界 中國

「被國家健保放棄」台灣罕病女童付不起醫藥費，赴中國求醫！母淚謝：感受到祖國溫暖

風生活綜合報導 2023-01-16 14:31

患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的台灣病友小沂，多年來多方尋診，但因台灣藥物費用較高，長期下來，家人負擔不起，只好改往中國治療，...
響應國際身心障礙者日 台灣首場SMA藝術特展「身在其中 Include」暖心開展！
品味生活

響應國際身心障礙者日 台灣首場SMA藝術特展「身在其中 Include」暖心開展！

唐可欣 2022-12-06 17:26

病友籲放寬健保用藥資格 藉病友故事傳達治療期盼 使社會認識病友困境響應12月3日國際身心障礙者日，...
台灣首場SMA藝術特展　「身在其中 Include」
地方新聞 台北

台灣首場SMA藝術特展　「身在其中 Include」

黃睿筌 2022-12-03 18:30

響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中Include」，...
「我眼睜睜的看著自己失去…」來自脊髓性肌肉萎縮症患者的無助告白
品味生活 健康 公益

「我眼睜睜的看著自己失去…」來自脊髓性肌肉萎縮症患者的無助告白

唐可欣 2021-05-10 17:56

「失去，不可怕。可怕的是，我眼睜睜的看著自己失去…」這是脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA...
翻轉藏翼天使人生　台.港.韓三地醫師發表跨國合作研究論文
地方新聞 高雄

翻轉藏翼天使人生　台.港.韓三地醫師發表跨國合作研究論文

徐炳文 2021-02-22 18:00

高雄醫學大學附設中和紀念醫院鐘育志醫師表示，第一型脊髓性肌肉萎縮症(Spinal muscular atrophy，簡稱SMA)...
國民黨 歷史 投資 退休金 旅遊 房地產 美股 川普 商圈 中國