「我們一起死好嗎?」92萬戶身心障礙雙老家庭孤軍奮戰 誰能撐到最後?

2016-11-28 08:30

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身心障礙者家庭 近半數入不敷出

林惠芳說,照顧的高昂費用,父母在年輕的時候有固定工作收入可支應,但家長也會變老,收入可能減少,支出卻不會減少,自己老化、孩子也老的問題浮現時,變成一個長期慢性壓力,讓這樣的家庭發生很多變化。

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根據內政部的數據,身心障礙者家庭近半數處於入不敷出的赤字狀態,高齡伴隨貧窮,使他們生活得份外艱難,其中,智障者家庭有3成以上為中低收入戶,脊髓損傷而癱瘓的家庭更有半數是中低收。由於財務狀況不佳,「活下來」成為這類家庭的唯一目標,哪還能奢求生活品質,根據智障者家長總會於2013年調查,障礙照顧者本身的「生活品質」與「健康狀況」2個指標分數,都低於一般人。

如果父母也失能了怎麼辦?

智障者家長總會近期的調查顯示,台灣智障者與家人同住的比例為98.4%,智障者均齡42.2歲,而照顧者均齡67歲,林惠芳感嘆,「孩子老了,父母也老了,如果父母也失能了怎麼辦?很多家長想不到這塊,覺得我現在很好啊,我可以照顧我的障礙孩子,忽略也會有帶不動孩子的一天,到時候孩子的生活型態也已經固著了,無法進入社區跟大家一起生活。若爸媽其中一方走了,剩下一人無法獨力照顧,照顧機構又住滿了,老小孩也送不進機構內」。

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不同程度的身心障礙者其實適合不同的收容機構,中重度到極重度者按理應進入24小時全日型或白天收容的日照機構,輕度障礙者則可以進入日間小型作業所或庇護工廠,從事防止身心退化的簡單勞作,但現實情況是,機構因教保員不足,就算有床位也無法再收人;小作所則因設置密度不足,障礙者克服不了交通問題,往往不得其門而入。

20161110-SMG0035-風數據/身心障礙專題。自立路迢迢。切割圖6
 

爸媽的心願 希望比孩子多活一天

「希望能比我的孩子多活一天都好,我要活著幫孩子送終,不希望把照顧責任遞延到下一代。」林惠芳說,這是一位智障者家長說過的話,讓人聞之鼻酸。「很多老人會想,等到我走了,政府就會來照顧我的孩子」,林惠芳苦笑表示,「這是很阿Q的想法,但不這樣想,日子就過不下去;這樣的壓力不知道什麼時候會爆炸,已經看到好多爸爸媽媽帶著孩子自殺的例子了」。

脊髓損傷基金會副執行長洪心平也舉例表示,唐氏症的平均餘命是55歲,父母屆時都已75歲到85歲,年邁的父母還要照顧一個老小孩,若父母先走了,承接重擔的就是障礙者的「手足」。

專訪脊髓損傷基金會副執行長洪心平,身心障礙者風數據專題。
脊髓損傷基金會副執行長洪心平表示,期待手足照顧身心障礙者不是最好的選擇。(盧逸峰攝)

承接照顧重擔 「手足」無措

智總近年來接獲的求助電話,以障礙者的「兄弟姊妹」為最大宗,達5成,他們在父母過世後,必須立即接手障礙者的照顧重擔,還要兼顧自己的家庭,且當前已無障礙者可以臨時寄託安養的地方,讓他們堪稱真正的「手足無措」!

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