今年八歲的小琪(化名)出生即因血管瘤住進加護病房,自下巴到胸前大片的血管瘤,不僅會往內增生影響呼吸道,更引起凝血功能異常,一度發出病危通知,甚至須以化療藥物治療,三歲時更曾因血管瘤復發而緊急住院治療,從襁褓時期至今,經歷各種不同的藥物與雷射治療,所幸在家長跟陽光基金會陪伴下,樂觀勇敢地成長。
喜歡畫畫的她畫下想漫遊太空的夢想,畫作入選陽光基金會「2024小陽光桌曆-盡情閃耀每一天」,桌曆義賣所得,將作為燒傷顏損兒生心理重建服務經費,即日起至九月底預購享早鳥優惠單本189元,歡迎民眾認購支持,陪伴他們勇敢長大、閃耀無限可能。
血管瘤增生影響呼吸 陽光攜手家長陪伴孩子勇敢長大
小琪(化名)出生時脖子腫大,下巴至胸前有著紫青色塊,除患有血管瘤異常增長,影響呼吸道外,也引起新生兒死亡率極高的凝血病變-血小板低下的情形,出生當天即住進加護病房,期間一度發出病危通知,甚至須以化療藥物來治療血管瘤。
所幸小琪撐過40多天的療程後終於能跟著爸媽回家。然而6、7個月大時,血管瘤再度明顯增生,小琪又再次住院治療,直到小琪三歲後,才因有新藥可吃而獲得控制。同年,小琪媽媽求助陽光基金會協助,陽光社工除積極提供醫療資訊、申請醫療補助舒緩經濟壓力外,並邀請參與講座、支持團體、獎助學金等活動,小琪媽媽說:「當孩子確診血管瘤時心裡很徬徨,感謝陽光提供資訊、資源幫助我們,給我們安定的力量。」
如今八歲的小琪,雖然仍定期要進行血管瘤雷射治療,但她總能保持樂觀的態度勇敢面對,也會勇敢地向盯著她患處看的人說:「唉唷!你不要盯著我的脖子看啦!」喜愛畫畫的她,將畫作投稿於陽光基金會2024小陽光桌曆徵選中獲得優選,小琪在《與宇宙共存》畫作中,彩繪想漫遊太空的夢想,並且童趣地表示「要與外星和平相處、開心研究宇宙的奧妙,一起欣賞各個星球的美麗!」相信在小琪的畫作中,外太空的世界裡,一定沒有困擾她的異樣眼光。
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陽光基金會除提供燒傷顏損兒生心理重建服務,也舉辦畫作徵選鼓勵陽光孩子透過創作多元發展、調適情緒與建立自信,今年「2024小陽光桌曆--盡情閃耀每一天」,乘載著陽光孩子的夢想、冒險奇想與勇氣,他們童趣繽紛的畫作將陪伴您共度2024的每一天。
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關於陽光社會福利基金會
陽光基金會成立於民國七十年,以提升顏損及燒傷者之生活品質與自我價值,促進健康、安全及平權的社會環境為宗旨。透過社工、復健、心理、社教等專業團隊,協助顏損及燒傷者改善生理功能、提升職業能力、增進社會參與;並促進民眾社區安全與健康。