協會病友家屬相挺 對抗結節硬化症不孤單
台灣結節硬化症協會魯賢龍理事長表示，除了醫療需求，結節硬化症病患因為臉上的血管纖維瘤以及不定時發作的癲癇，讓他們的求學路以及人際交往比一般人面對更多障礙，也因此，有了協會，病友家屬們可以互相加油打氣、經驗分享，成為抗病路程上不可或缺的一環。
在今年世界結節關懷日（5月15日）前夕，不僅台北101大樓同步響應，在當天晚上打出「結節藍」的燈光，病友與家屬們特別向治療結節硬化症的多科醫師們致上謝意，協會希望透過這樣的感謝與宣導，讓大眾及醫師們可以更加認識結節硬化症，使還未被確診的病人可以獲得治療的機會，同時在記者會中協會也與醫師、志工們定下年度目標，期待在明年的世界結節關懷日時，再讓國內100位以上患者接受診斷與治療。
周伯軒出生58天被確診 靠音樂走出一片天
伯軒在出生後58天被發現皮膚有白斑，臉上也有濕疹的問題，起初伯軒的母親是因為濕疹問題而把伯軒帶去醫院檢查，幸運的是，看濕疹的醫師一看到伯軒臉上的白斑，就立即幫伯軒安排了腦部與心臟超音波和核磁共振。伯軒的媽媽說，當時也不明所以，醫師安排這樣的檢查就去了，那時候的伯軒才出生不到兩個月，檢查後就告訴他們伯軒有可能得到了名為「結節硬化症」的罕見疾病，再經進一步確診後，醫師宣布這個病必須和伯軒走一輩子。
對伯軒來說，最辛苦的經歷是在國小和國中，那時候的孩子還不懂事，沒辦法同理心及理解什麼是癲癇，伯軒在國中時癲癇發作也較頻繁，醫師說，孩子在青春期因為賀爾蒙的關係，可能是發作的高峰期，一天也可能發生好幾次的大癲癇。自今伯軒的癲癇發作累計次數也有近上萬次，癲癇會在走樓梯時發作，也曾經在浴室裡發作。在浴室發作時，伯軒媽媽當時甚至都顧不得搬不搬得動75公斤重的伯軒，一心只想趕快把伯軒帶離濕滑的浴室。在校時，同學們也會模仿伯軒癲癇發作的樣子來取笑他，這間接影響伯軒的人際關係，而伯軒也不清楚如何表達自己的情緒，只能用憤怒來回應。
因為《一首搖滾上月球》紀錄片的關係，讓伯軒發現他也可以用音樂來改變生活。現在的伯軒找到新的生活重心，他與協會裡另一個孩子一起組成樂團Man bug，每周的吉他課程與練唱，讓他可以和伙伴們一起用音樂在台灣各地進行公益演出，用音樂來傳遞他們的聲音，除了讓世人更認識這個疾病外，也從中建立起對自己外表與能力的自信感，把他在青春期的精力、活力放在音樂、歌唱中，唱出他不一樣的人生。
