昨天的活動讓我深有感觸:
1、願廣加行深。兩位媽媽願意公開她們的非常痛的經驗,給其他人参考,並在毫無資源的狀況下出書渡人;一位傷口處理護理士願意透過「做到很深」來提供實務指導,教育這些媽媽,這都是由於行深而能提策慈悲心到達願廣。
2、凡是善必然互相效力。這件非常難非常痛聞所未聞的苦能夠被各界看見,捐款、志工還有藥廠研發商陳董的不約而同提供援助,這些都是自動匯集善念讓人義無反顧,互相效力。
3、無畏施。願意居家服務的護理長,每趟要搭40分鐘計程車下鄉,這要醫院及她個人願意布無畏施。尤其親臨現場每次換藥都要4、5個小時。那景像非常人所能忍。而做媽媽的,跟孩子24小時相處,需要多大的精神勇氣與面對孩子的傷痛,都已達到無畏層級。
4、讓普渡眾生透過蝴蝶效應。台灣罕見病200多種,多數都在黑暗哭泣,只有少數獲得重視,蝴蝶寶貝醫療費用很貴(光是藥材紗布都要燒燙傷等級,成本高),曾經有個家庭因負擔不起成本拒絕治療,不久孩子就走了。
過去,這群父母孩子都是「無法擁抱孩子,沒有天亮的時候」,但鄭理事長「推己及人,成立協會、出書宣導並要接軌國際EB組織,提供最前緣的支持,由願廣行深直接普渡眾生,我相信她的做到,必會產生蝴蝶效應,推動醫療體系、罕病團體群起努力,社會善心則為源源不斷的後盾,讓孩子們無論老天怎麼安排,我們都接的住並從中學習到善待生命這一課!
*作者為台新藝術文化基金會董事長