四月底参加蝴蝶寶貝照護新書發表會及座談有感。
蝴蝶寶貝水皰症EB，國內叫泡泡龍，皮膚出生就潰爛。終生皮膚不斷起水泡及潰爛，重症者可說體無完膚，且食道氣管等內器官也會有，吞咽都會痛，1位台大牙醫章紹宏說：「由於EB症口腔也有問過通常嘴巴張不太開，我只能盡力讓他們不要蛀牙，否則，拔牙非常艱難傷口非常難處理。」
這種症狀的罕見病每5萬嬰兒就可能有1位，按照人口比例每年台灣約增加4、5位蝴蝶寶貝。此罕病屬基因缺陷，至今無藥可醫治只能緩解及用妥善照護處理傷口而，讓孩子能自然長大。
不過如果早療沒處理好，到20幾歲易演變成皮膚癌，很難活下來。
鄭色孟理事長、林巧敏博士都是EB家長，他們跟另一位傷口照護專家巫貴英老師合著蝴蝶寶貝照護實用手冊，希望把18位親身經歷者的身心照護經驗傳達給這些孩子的父母。
一位勇敢擔起居家照護教導的護理長說：「如果家裡有位EB寶寶，很多家族不諒解認為是母親的錯，或前世造孽，往往發生悲劇，我們護理人員的出現，讓家族知道不是母親的錯，是遺傳的疾病。」
鄭理事長：「台灣島上的蝴蝶寶貝媽媽，第一個念頭是想死，因為不忍心孩子未來遭受的身心傷痛，乾脆想帶孩子一起走。」
1位媽媽也有帶著3歲多的EB孩子來参加：「最痛苦是插著鼻胃管，要一直換，醫生幾乎放棄，靠著自己堅持寧可1cc、1cc的餵，直到拔管，一拔管孩子才能過正常人生，從此人生變彩色的」
雯婷的孩子已經6歲了可以在會場跑來跑去，沒有異樣：「他出生全身水泡，醫生沒經驗，後來中國醫藥學院，也不知道怎麼處理，因爲破皮嚴重感染，開到植入導管，好不容易指數下來，轉新竹，幸運醫院願意接受，後來要帶回家不知道怎麼辦？多虧醫院派護理長來家幫忙才渡過，感謝大家。」
鄭理事長在座談時，這位孩子繞著會場跑來跑去，她笑著說：一般人可能不能讓孩子這樣，但我們看到EB孩子能這樣跑來跑去，反而高興，很值得，這是希望的誕生。
通常EB小孩容易受傷，但她呼籲父母別叫小孩子不動，那是一般人的想法，鼓勵孩子正常生活不懼以千瘡百孔的皮膚示人，做自己的英雄，才能有人生，她的孩子19歲特別來現場送媽媽花祝母親節快樂，超感動的。
她說：目前最新的EB治療要靠骨髓移植，但死亡率50%，一般媽媽不敢做。
新書發表會上鄭理事長說：
「藉這本書，台灣天亮了。未來要把內容數位化進入醫院資料庫，以免院方因爲沒有經驗誤診誤對待，造成終身遺憾。」
台新透過公益平台，看見她們的提案，並有一個分行經理光中做志工陪伴她們三年，即使已調職高雄，還持續關懷推動，昨天特地北上打氣，台大醫生敏如慨捐50萬讓她們完成心願。敏如說：她自己是耳鼻喉科，深知孩子身上之痛，非常感同身受，故願意盡一己之力協助勇敢的媽媽們。
