面對醫療公平性的質疑，曾建平認為，每個國家在制度和文化上都有差異，而每個活著的人也都有差異，不應該將問題推到罕見疾病患者身上，「每一個人的生存的權力，當地政府與施政者都有不可推卸的責任，應該尊重和保障最基本的人權，因為生存權是人權最基本的權利而已。」
不只一般新藥病患等待期長 罕藥也遇相同困境
罕見疾病基金會今年9月份會刊報導一則「罕藥扣關 關關難」的文章，其中提到五年來罕見疾病藥物的通過健保給付比率，八件藥物僅三項通過，給付率37.5%。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵創辦人十多年來深耕罕病議題，從創立罕病基金會到倡議罕病法，現在談到罕病用藥，對政府有千萬話語想說。
陳莉茵指出，到2017年底，政府所公告的218種罕見疾病中，適用藥品98種，但僅有45種獲得給付（67%），大多罕見疾病仍尚未有藥物可以治療，若有，也僅有極少數的藥物選擇，當患者無法取得給付治療時，生活恐怕將陷入困頓之中；另一方面，雖《罕見疾病防治及藥物法》中有特別保障罕見疾病藥物得先不取得藥證即可進行治療或給付，但未有藥證卻成為了目前藥物無法給付的理由，部分藥物的藥證申請可達300日或以上，導致患者獲得協助的希望一再延後。
罕病藥費好貴？2016年罕藥專款占健保總預算2.6%
全民健保自1995年開辦以來，即將邁入第23年，健保在2005年開始將罕病用藥列入專款專用，根據健保署資料，2016年健保總藥費支出為1701億元，其中癌症用藥322億，約占18%，而罕見疾病藥費為45.9億元，占2.6%。李伯璋也強調，「錢要用在刀口上」，在有限的醫療資源中，如果能夠透過如雲端系統、分級醫療等將不必要的浪費減少，罕病用藥也相對能獲得較多空間，也盼藥商能夠在藥價上有協調的空間，健保署會積極協商，為罕病患者爭取更多權益。
