今年二月「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」修訂,愛滋醫藥費用確定將在兩年後回歸全民健康保險,長期以來由疾病管制署公務預算支應的政策現況,即將改變。
翻開演變紀錄,愛滋醫藥費用從最早期衛生署專案、到歸屬健保重大傷病、再到零六年移出健保轉疾管署預算至今,一個疾病,三十年間,四次政策轉變,不可謂不快。
誠然,每一次變革都與當年的時空背景脫不了關係,但不可諱言,「社會觀感」是至今形神俱在的最強大背後靈,從去年跨越今年的修法過程,以及正在展開的回歸健保配套規劃,都可以察覺到這股力量的痕跡。
對一些「資深」的感染者而言,這些變來變去的政策,其實頗令人無奈,而且難免造成孤兒心態的陰影;但相對的,這些與愛滋相處日久的人們,也較有一套自己的適應哲學。
相對於這些人們,新感染者面對政策改變,表現出更多的不安,且新感染者年輕比例高,能力與資源相對有限,更需要配套規劃時的關照。
愛滋自零六年離開健保範疇,健保與之漸行漸遠,幾年下來,逐漸形成疾管署獨木於林的局面;本次修法後,名義上雖有兩年的愛滋回歸健保政策轉銜期,但事實上,至少要在今年內完成銜接配套,才可能順利日出。
愛滋此疾,既平常也特殊,平常在於很容易維持健康,特殊在於不見容於社會家庭,「平常」與「特殊」,自可分別處理,卻也環環相扣彼此滲透。
最直接的例子就是,固定服藥即可輕易維持健康,並且不致傳染他人;但一個人能夠長期固定服藥,不是簡單的毅力問題,更需要政策支持,政策必須使感染者不必擔心藥物適應、服藥困擾、甚至外界眼光或斷藥等非愛滋感染者個人層次的問題,則愛滋便是平常。
*作者為社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會秘書長