別的治療師帶的時候,女兒即使哭鬧也會照著做,像是爬完全程等,但回家之後,不管我如何威脅利誘,她就是動也不動。為此,我決定請其他治療師積極協助,專心扮演好一個爸爸的角色,常抱著她玩或唱歌給她聽,給予不同的刺激。
對於女兒的情況,我太太也處之泰然,並沒有太過憂心。隨著女兒慢慢成長,她的手部漸漸出現不太尋常的動作,一開始我們懷疑是不是雷特氏症,之後包括天使症候群、自閉症等都曾評估過,只要手部可能出現怪異動作的疾病,我跟太太都努力去搜集資料,不過醫師一一排除了這些可能性。
小布丁躺在床上時幾乎不怎麼動,看起來懶懶的,醫師先診斷為「低張型腦性麻痹」,之後也朝這個方向治療。雖然女兒沒有癲癇發作,但腦波卻呈現異常的現象。一直到了一歲多,她開始吃手,跟一般孩子有所不同,是把整個手掌放進嘴裡。吃手的這個舉動,加上叫喚她沒有回應,讓醫師覺得很像雷特氏症,但是在幾項基因檢查結果並未發現異狀,因此還是診斷為自閉症。
女兒集發展遲緩、腦性麻痹及自閉症三大診斷於一身,一般家長遇到這樣的狀況應該會十分焦急吧!不過,我覺得病名就只是一個名詞而已,最重要的是根據孩子欠缺的能力,以及需要發展的方向來做治療就可以了。
我還打趣地跟太太說:「你看,生一個孩子就能幫我複習念書時學到的所有東西!」
雖然小布丁是個特殊的孩子,但我們並沒有放棄她,我父親每天牽著她的小手到外面練習走路,雖然進步得很緩慢,但還是看得見她的成長。
兒子來報到之後,我們才算真正享受到親子互動的天倫之樂。面對姊姊的問題,兒子有許多的疑問,而我們總是告訴他:「姊姊是天使,但是她有太多祕密無法告訴我們,因此她無法跟你講話。」
我相信太太跟女兒之間有與生俱來的心電感應,雖然沒有開口,但她總是懂得女兒的需求。當兒子想跟姊姊說話時,我們會請他透過媽媽溝通。有時候姊姊學校裡有活動,我們也會讓兒子請假跟著一起去參與,透過多跟這些孩子們的相處,逐漸建立同理心。雖然我們沒有刻意要求他要照顧姊姊,但他總是自動自發地幫忙許多事,例如,主動幫忙在推車上放上腳踏板,或幫姊姊擦擦口水。
照顧這樣一個情況特殊的小孩,我跟太太都不覺得有什麼特別辛苦或難受的地方,唯一一次是我爸爸無心地說:「你自己是學這方面的,怎麼會生出這樣的小孩?」讓我感觸很深,原來大家對特殊兒還是有很多不了解的地方。在陪伴女兒的過程中,我自己也學習很多,這些經驗教會我遇到事情時不是去追根究柢,或急著去找原因,而是應該「找出解決的方法」才行。