台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，這幾年SMA（脊髓性肌肉萎縮症）病友多次在公開平台向政府喊話，甚至到總統府陳情，但希望卻一次又一次落空，很多家庭在這期間只能眼睜睜地看著自己的家人「逐漸成為有意識的植物人」，甚至無法自行吞嚥及呼吸。李怡潔無奈地表示，「沒錢的時候，健保署要我們等死，我們只能用生命共體時艱，為何有了預算，還要讓病友去死？」
FAP（家族性澱粉樣多發性精神病變）病友聯誼會會長梁廷吉表示，長達6年的等待，「很多病友等不及，已經過世了」。病友會發起三次陳情，並在行政院公共政策倡議平台上發起「拯救台灣特有罕病FAP，呼籲加速FAP罕藥健保給付」，成功串連超過5000人連署，每次都得到健保署回應「預算有限！」的回應。此刻知道健保罕藥預算尚有大幅剩餘，病友只能感嘆與無奈！
事實上，今年健保大幅縮減各項開支，在圈內早已是人盡皆知，目的就是為了避免在今明兩年的選舉年中再激起對健保漲保費議題的討論。SMA病友李怡潔表示，健保署面對病友團體屢次陳情，總是以「預算不足」作為藉口，實際上放任近10億預算被迫繳回，明顯「打假球」，理事長李怡潔表示創造罕病藥費預算一直都有剩餘，真正意圖是「犧牲罕病救健保」，希望縮減罕病醫療支出降低健保保費調漲壓力，讓病友團體不禁呼籲健保署「這是人命啊！」希望政府能正視執行效率，而不讓罕病落為選舉政治操作。
台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔感嘆，台灣過去曾因成為亞洲第一個罕病法立法的國家而備感自豪，如果今日淪落到因為選舉犧牲相對少數的罕病病友，實在令人不勝噓，此外，理事長李怡潔以SMA為例，「只要我們沒有動作，政府就不會有動作」。李怡潔表示，只要病友一沒有發聲，政府馬上採取極度消極的態度。「單看編列預算，不知情的民眾都以為健保署跟衛福部對罕病很友善，但是身為病友團體、或是病友，我們都清楚這就是健保署跟衛福部推動的一個假議題、假預算！」李怡潔懇切說道，以為有曙光以為有希望，「但實際上就是已經8月了，只有通過兩個罕病藥物，預算加起來才一千多萬，真的是讓大家乾著急」。預算到現在還剩下9.7億，將「打假球式」的預算視為政績，卻枉顧病友是否真的能得到醫療資源，對於健保署實際執行成果，李怡潔再次表示深感擔憂與痛心。
健保會病友代表台灣病友聯盟理事長吳鴻來也表示，「我們當然是希望編了預算就要執行，健保署確實需要好好檢討罕病專款的執行狀況，例如怎麼樣把執行效能提升、藥品費用支付標準是否合理，需要更細緻的管控預算。」吳鴻來理事長指出，根據健保法第5條以及健保法施行細則2到3條，健保會不僅有責任建議健保的資源配置，也有義務監督健保的執行狀況。健保署對於健保編列各項預算都有一定的推估依據，罕病藥費專款也是如此。新藥納入對於病友而言是希望，新藥預算若無法確切落實執行，健保署應該充分說明理由，並實際檢討執行上如何改善，不應形成「預算很充足」的錯覺。建議編列預算後，應每季檢討預算的執行狀況，對於執行率不佳的預算應訂定改善計畫，以利該年度的預算執行及下一年度的預算規劃。
吳鴻來理事長更進一步建議，部分數據資料即使是健保會委員也不易取得，現在的數字都是健保署提供，假設我們質疑某些數字也難取得第三方的驗證，建議衛福部應該要給予健保會委員驗證數據的能力。此外，薛瑞元部長已預告部分負擔新制年底啟動，期盼新制啟動之後，健保收入增加的部分可以有效改善新藥納入的狀況，縮短新藥通過的時程。
