出社會後,郭大哥曾經在汽車公司與高公局上班,但一旦過於勞累,病情就會大爆發,無法長期穩定工作。郭大哥無奈地說:「身體勞累的界線在哪裡真的捉摸不定,至今他仍不敢與人訂下未來的約定,就擔心自己再次失約,造成別人的困擾。」郭大哥提到:「過去醫療不發達,自己吃下去的藥是好的還是壞的都不知道,只能盲測,失敗了症狀可能還會更嚴重。但現在既然已經有了發現了GPP的關鍵致病機轉介白素36(IL-36),並且已有相關的生物製劑,能在短時間內消除症狀,讓病友免於疾病發作之苦,希望新的療法可以盡快納入健保。不要像我一樣不敢計畫明天,新藥能幫病友爭取穩定生活的時間,最起碼可以知道打了這一劑藥,身體在這段期間都沒有問題,有勇氣規劃人生。」
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針對GPP關鍵致病機轉介白素36(IL-36)之生物製劑 有助更快改善症狀
全身型膿疱性乾癬傳統的口服治療包括類固醇以及維他命A酸。類固醇將使疾病變得慢性化且容易產生其他併發症;維他命A酸在過去已算是極大的突破性治療,但只要開始服用「三年內不能懷孕」,很多患者一年發作不止一次,當一年過了一年,到後來根本不敢作生育的打算,限制了女性病患生育的可能性。
蔡呈芳教授表示,對於不能使用A酸或是對A酸無良好反應的患者,會強烈建議使用生物製劑,目前已經有核准三種藥物,包括早先用於治療尋常斑塊型乾癬的IL-17抑制劑以及IL-23抑制劑,大約兩週可以看到治療效果,以及近期針對全身型膿疱性乾癬關鍵致病機轉介白素36(IL-36),所相對應研發的生物製劑,能夠幫助快速地改善症狀,有些患者在24小時內即達到顯著療效,超過一半以上能在一週內完全清除膿疱。蔡呈芳教授回憶,有一位媽媽帶著36歲的女兒來到門診,該名患者早期就發病,但因為皮膚狀況,求學時期不敢上學,出社會後因三不五時就發病,沒辦法持續工作,更不敢認識交往對象,若她的症狀能改善得更即時,或許就可重拾笑顏,昂首闊步追求人生。
醫兩點提醒GPP病友:不亂吃偏方、了解個人急性發作觸發因子
與全身型膿疱性乾癬共處不容易,蔡呈芳教授最後提醒全身型膿疱性乾癬患者兩點。第一是治療的觀念,不要隨便吃坊間藥物或直銷產品,這可能使疾病惡化;第二是了解自身急性發作的觸發點,每個人的狀況都不一樣,有些人過於疲勞會發作,有的人則是會因為吃普拿疼而發作,有位患者則是每次拔牙就發作,主要是因為拔牙的時候,牙醫都會施打抗生素與止痛劑。長期而言,掌握自身身體情況,對疾病控制有較佳的幫助。也呼籲民眾若發現有皮膚急發膿疱群、紅斑、脫屑三大症狀,應即刻前往醫學中心皮膚專科就醫,以利及早鑑別診斷是否為全身型膿疱性乾癬。
![膿疱反覆長出與破裂帶給病友劇烈疼痛_(圖片來源/病友) 膿疱反覆長出與破裂帶給病友劇烈疼痛_(圖片來源/病友)](https://image.cache.storm.mg/styles/smg-800xauto-er/s3/media/image/2024/05/23/20240523-034110_U29272_M956022_d3a7.jpg?J2brjtsrXvjWZ_s5Gqxh68Iv2mNyTiKB&itok=0KjfrRhS)