皮膚重症讓她全身冒膿疱 體無完膚臥床超過一個月 病友急盼回歸正常生活
你曾想過皮膚病也有重症嗎？39歲陳小姐在就學階段確診為全身型膿疱性乾癬，急性發作時不僅全身布滿密密麻麻的細小膿疱，還因嚴重高燒幾乎昏迷，讓她住院臥床長達1個多月，即使出院後，仍不時發作需要反覆住院，直到9個月後病情才穩定下來。不料，幾年前在她懷孕期間全身型膿疱性乾癬又再度找上門，大發作膿疱病灶讓她體無完膚，連風吹過都會造成椎心的刺痛，而這次發病更是嚴重到引發敗血症，讓她差點失去生命。陳小姐坦言，她服用傳統藥物通常要經過兩到三週才能初見療效，根本沒有工作能讓她長時間請假，即使強忍身體不適前往上班，還須面對工作效率不佳、同事異樣眼光等諸多問題，長期下來身心飽受煎熬，更背負沉重經濟負擔，而最擊潰她內心的是疾病反覆發作，又不知道何時才能好轉的絕望感。
值得慶幸的是，在病友們的引頸期盼下健保署於今年(2024) 7月1日起正式核准全身型膿疱性乾癬專用生物製劑納入健保給付，可望提供更精準的治療武器，幫助病友急性發作快速消除膿疱，預期造福全台上百名中重度急性發作之全身型膿疱性乾癬患者，找回人生主控權！
近五成病友急性發作住院10天起跳 急需有效治療幫助降低經濟與照護負擔
全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis , 簡稱GPP）是一種少見但卻可能伴隨致命併發症的皮膚重症，疾病最具特徵之處在於皮膚會出現大量的膿疱，並經常伴隨發燒等全身性症狀。根據一項全身型膿疱性乾癬病友的調查顯示，超過7成患者在兩年內平均有高達3次以上的重度發作，皮膚病灶範圍多達10個手掌大；更有4成以上患者在發作時住院超過10天以上，不僅無法正常工作，連日常生活起居都得仰賴他人照顧。衛生福利部中央健康保險署署長 石崇良表示，提升人民對先進治療的可近性是健保署長期努力的目標之一，考量到全身型膿疱性乾癬對患者與其家庭造成的經濟衝擊，而全身型膿疱性乾癬專用生物製劑有望幫助患者更快回歸生活正軌，甚至重返職場，因此，健保署將全身型膿疱性乾癬專用生物製劑納入健保給付，期盼能舒緩患者與其家庭的經濟與照護重擔。未來，健保署也會持續關注病友權益，積極打造友善治療環境。
臺灣皮膚科醫學會理事長 趙曉秋強調，全身型膿疱性乾癬的嚴重程度完全不同於尋常的斑塊性乾癬，且發病原因多元又難以預測，像是遺傳因素、懷孕、壓力、環境、藥物影響或是感染都有可能導致疾病發作[1]，若未妥善治療，還可能提高因敗血症或是心肺腎等多重器官衰竭之併發症致命風險。然而，過往可以用的藥物種類不多，甚至不是治療全身型膿疱性乾癬的專用藥物，對於急性發作治療效果也有其侷限，因此，皮膚科醫師也相當期待能有更多武器可以運用在全身型膿疱性乾癬的治療。目前臺灣皮膚科醫學會已發表全台第一個《全身型膿疱性乾癬治療共識》，針對疾病的治療目標、用藥策略等提供共識指導，希冀能幫助國內GPP病友獲得更好的治療與照護。
