為了彌平社會大眾的歧視,並讓「星兒」(自閉症患者)有個發揮長才的舞台,中華民國自閉症總會6日舉行「自閉症者藝能賽」,透過歌唱與繪畫,讓他們一展長才,本身罹患亞斯伯格症的台北市長柯文哲也特地到現場為自閉症患者打氣,他說:「我也是比較輕度的自閉症,大家只要好好努力,都可以當台大教授和市長!」場歡聲雷動。
活動一開始,由自閉症患者演奏陶笛曲目「人間有愛」拉開序幕,而後有精彩的舞蹈表演。比賽共分為2大部分,有唱歌與繪畫的競賽,上午為團體組的比賽,下午則進行個人組,讓自閉症患者能夠盡情發揮他們的天賦,也希望能讓社會大眾了解自閉症患者的獨特性。台北市長柯文哲也現身活動中,希望自閉症患者能玩得開心,認為只要努力,無論是甚麼情況都能完成夢想。
自閉症總會:希望長照2.0納入自閉症重症患者
罹患自閉症的患者通常都有口語表達與社交上的困難,部分重症與極重症患者甚至連生活起居都有問題,自閉症總會理事長洪美珍就呼籲政府,應將現階段執行的「長照2.0」計畫納入自閉症重症患者,並為自閉症患者建立一套特殊的評估方式,「自閉症的孩子外表看起來都好好的,但其實他們需要特別的照顧。」
針對「長照2.0」計畫,民進黨立委陳曼麗表示,中央能夠做到的,大多就是計算需要幫助的人數,並規劃經費預算,而「長照2.0」是針對失智與失能的患者,但尚未到達此程度的自閉症患者,應適用一般其他的社會福利措施。
「彌平社會上的歧視其實更重要。」陳曼麗認為,輕症的自閉症患者最需要的,應不是政府的金錢援助,而是與人溝通交流的環境,政府應設立更多相關設施,也期望民間自組成立家長交流會,能透過彼此間的經驗分享找到更好的解方。對此,台北市政府社會局副局長黃清高表示,目前已經有13處能讓自閉症患者交流的小作業所,在未來3年內會再成立17處。
「機構都只挑軟柿子吃。」洪美珍認為,真正重症的自閉症患者,最主要需要的並不是金錢的幫助,而是有合適的照護機構來照顧生活起居,但由於現行薪資不夠高,造成照護人力不足,且人員的訓練不夠專業,造成輕症患者能受到照護,而重症的患者卻被拒絕在外。並希望政府能夠重視這個問題,讓「自閉症家長繼續走下去」。
家有2自閉症兒 她說出40年來的心路歷程
活動中,也有專程從彰化特別北上的自閉症家庭。現年62歲的何劉秀琴,帶著極重度自閉症的40歲兒子前來餐與此次的盛會。「我想透過我的故事,讓現在深陷在自閉症痛苦中的家庭,能夠放下並接受他。」何劉秀琴表示,自己有3名兒女,2名患有自閉症,其中兒子是極重度自閉症,無法料理生活起居,而另1名女兒則是中度自閉症,目前在壽司店幫忙清洗碗盤。
何劉秀琴表示,在兒子出生約8個月時,發現他有異於一般的小孩,聽到聲音會有反應,但眼睛卻不會看人。在兒子5歲時,脾氣越來越暴躁,甚至會有自殘的情形發生,她帶兒子前往彰化榮民總醫院,卻檢查不出問題所在,而後轉診台大,醫生經過2小時的評估後告訴她:「這是最典型的自閉症。」
由於何劉秀琴正懷著第2胎,這個消息可說是晴天霹靂,當時醫生決議,要讓兒子接受為期3年的1對1的治療,於是她在肚子裡的女兒出生後,又趕往台北,在永和租房子,為期1年的時間每天陪著兒子跑醫院,起初有看到成效,但後2年的時間就僅有1個月北上1次,對病情沒有多少改善。
「為了照顧他們,我沒辦法工作。」由於擁有2個自閉症兒女,何劉秀琴必須將所有精力用來照顧他們,由於孩子的父親前往中國,幾乎等於是單親照護,而政府僅1個月提供4820元的國民年金,經濟狀況可說是相當吃緊。但她認為,遇到事情就是要去面對解決,並樂觀的看待,現在只要有任何自閉症相關的活動他都會參加,也希望能讓更多人知道她的故事。