「哇!」的一聲,小孩尖叫大哭的聲音響起,回頭一看,父母雖然試圖阻止,但是孩子卻像是受到極大刺激似地不受控制,甚至是破壞起眼前的東西。在餐廳、超市等等地方,我們常常看見或聽見「不受控制的小孩」,然而這些孩子們是真的不受控制嗎?還是父母真的沒有把他們教好呢?
尖叫只是無意識行為,不是故意吸引注意
在「不可給他人添麻煩」的日本,尤其是東京這個大都市中,在公共場合不能控制自己,幾乎是一種罪過,但日本自閉症作家東田直樹針對「發出無意義的怪聲、尖叫」說明,那是自閉症的孩子們所無法控制的。不過是無意識的行為,不是刻意引起旁人注意,也不是故意製造吵鬧。
6歲時被診斷為重度自閉症的日本作家東田直樹在著作中提到,外界刻板印象多,常人總先入為主認為自閉症的人無法與人交流,還有很多人會問他為甚麼不說話,但他並非不想說話,而是正為不能表達自己而感到困擾。旁人不能理解,進而放棄與他溝通,讓他感覺自己好像被這個世界捨棄了。(延伸閱讀:我的孩子不上學!她教出全台最幼齒插畫家:教育出了一堆奴才,人才呢?)
「有人跟你說話,就想要回答的心情,不論有沒有身心障礙都是相同的。正因為無法回答,所以更希望對方能夠詢問。」
東田的母親也補充道,對東田直樹來說,試圖讓他人理解自己,或是專注地作任何一件事,總是讓他花上更多的專注力來控制自己的身體,也往往讓他非常疲憊。
讓他人理解很困難?那就想辦法讓他人理解自己
自閉症目前雖然沒有強效的藥物或是治療法,但只要及早治療,配合家庭內的輔導協助,有大多數的自閉症患者能夠回歸社會。事實上,自閉症的患者在社交上或許不如一般人,但每10個自閉患者之中就可能有一個天才。
像是有「Brain man」之稱的英國作家丹尼爾・譚米特(Daniel Tammet),在數字上十分敏感,除了保持了歐洲圓周率背誦的紀錄,還會說多達十種語言;而美國的萊斯理·蘭姆克(Leslie Lemke),更是能夠將只聽過一遍的音樂,一個音符也不差地演奏出來。
社會上也有許多介紹自閉症的相關活動,然而東田直樹認為,社會組成的結構與成分複雜,每個人的「心靈結構」也不同,把這些知識灌輸給大眾,人們心裡理解卻不等於會伸出援手。
即便如此,他說:「我還是認為,旁人了解自閉症,能讓我更容易活下去。因為他人看我的眼光,將因此而逐漸改變。」
東田雖不能開口說話,卻長期致力創作,盼能改變那些冷眼側目在餐廳尖叫孩子們的人。他的成果也被日本人看見,系列書籍總銷量超過10萬本,更曾站上日本Amazon分類排行榜第一名。他在2007年出版的《請聽我說:傾聽自閉少年的內心之歌》中描述自閉症孩子的內心,這本書輾轉被育有自閉兒的英國作家David Mitchell讀到,讓他「終於開始理解兒子」,甚至與日裔妻子KA Yoshida協力翻譯成英文版。東田與Mitchell的故事,也被NHK拍成紀錄片,不只是書本,更要藉由影像讓世界上更多人能聽見自閉症患者的想法。
東田認為,「身心障礙者也和大家一樣,要了解這點,首先要先去除對他們的幻想。身心障礙者既不是天使,也不是惡魔,而是普通的人類。」近期,東田直樹的新書《不能說話,但我仍然可以對全世界微笑》也在台灣付梓,在書中他用更輕鬆的隨筆揭露日常,以及所有自閉患者的內心小祕密。
本文部分內容經授權取材自漫遊者出版《不能說話,但我仍然可以對全世界微笑》。