路透社揭露,中國的華大基因收集一項全球數百萬孕婦使用的產前測試收集的基因數據,並疑似與中國解放軍分享相關資訊。消息傳出後,部分使用者表達憂慮。
路透社週三 (7月7日)在審查公開文件後揭露,全球有數百萬孕婦使用一項由中國華大基因公司與中國解放軍合作研發的產前測試,而華大基因公司卻涉嫌利用產前測試收集基因數據。美國將華大基因公司收集和分析人類基因數據的行為視為國家安全威脅。
華大是中國最大的基因組學公司,該公司於2013年開始向國外銷售一款名為NIFTY的產前測試。該測試是世界上最暢銷的非侵入性產前檢測(NIPT)之一,對孕婦的血樣進行篩檢,以檢測發育中的胎兒是否有唐氏綜合症等異常現象。
華大基因表示,到目前為止,全球已有超過800萬名婦女使用了華大基因的產前測試,這個測試至少在全球52個國家銷售,包括英國、歐洲、加拿大、澳洲、泰國和印度,但不包括美國。
華大基因公司向路透社證實,該公司使用送往其香港實驗室的剩餘血樣和測試的基因數據進行人口研究。路透社發現,包括歐洲和亞洲婦女在內的500多名使用該測試的婦女的基因數據也被儲存在位於深圳的中國國家基因庫中,該庫是由中國政府資助,華大基因來管理。
路透社沒有發現任何證據表明華大基因違反了隱私協議或法規。該公司說它們獲得了當事人簽名同意,並在5年後銷毀了海外樣本和數據。
華大基因說:「在整個測試或研究過程的任何階段,華大基因都沒有接觸到任何可識別的個人數據。」
然而,該測試的隱私政策說,當收集的數據與中國的「國家安全或國防安全直接相關」時,數據可以共享。華大基因強調,從未被要求以國家安全或國防目的向中國當局提供NIFTY測試的相關數據,華大也聲稱沒有提供相關數據。
華大基因與軍方合作惹議
美國國家反間諜和安全中心此前曾對中國公司收集健康數據提出警告,該中心在回應路透社的調查結果時說,在國外進行NIFTY測試的婦女應該對允許與中國安全機構共享數據的隱私政策感到擔憂。
中國外交部表示,路透社的調查結果反映了美國機構的「無端指責和污衊」。 其他銷售此類產前測試的公司也會重新使用數據進行研究。
但科學家和倫理學家認為,沒有一家公司的經營規模能與華大基因相比,這些公司也沒有像華大基因一樣與政府或軍方聯繫的記錄。
路透社對100多份公開文件的審查顯示,華大基因於2010年開始與中國軍隊醫院合作研究胎兒的基因組,並與解放軍研究人員發表了十幾項聯合研究,以試驗和改進其產前測試。
2011年,北京的解放軍總醫院和重慶的第三軍醫大學對華大基因的NIFTY測試進行了臨床試驗。2019年和2020年發表的論文顯示,他們與華大基因的研究人員合作,擴大了該測試篩檢的基因異常情況。在一個例子中,解放軍總醫院與華大基因合作進行了中國第一個篩檢矮小症的產前試驗,華大基因後來將這項測試推向市場。
用戶擔憂華大測試用途
另外,2018年發表的一項華大基因研究使用一台軍用超級電腦重新分析了NIFTY的數據,並繪製了中國婦女的病毒流行情況,尋找她們身上的精神疾病指標,並將藏族和維吾爾族少數民族單列出來,尋找他們的基因與這些特徵之間的關聯。
根據路透社審查的華大基因的電腦代碼,除了關於胎兒和母親的遺傳訊息外,測試過程還採集了個人訊息,如使用者的國家、體重、身高和病史,但使用者的名字沒有被收集。
路透社採訪了一位在2020年參加測試的女性,她是波蘭的一名32歲的辦公室管理員。她說,如果她知道她的數據可能與中國政府共享,或者瞭解華大基因的二次研究的程度,她會選擇不同品牌的測試產品。她說:「我想知道我和我孩子的基因組等敏感數據到底是被如何運用了。」