陪伴身心障礙者走人生路，如果自己沒有真正陪伴過，請不要批評，因為照顧者心中有多苦，不是我的言語可以形容。也許有很多人都說可以申請相關的服務，但我直白的講對於事件中的主角，要申請到服務真的有難度，而且當遲緩兒童或身心障礙兒童進入教育系統，能得到的協助真的少之又少。
陪伴一個自閉症孩子走成長路，要比陪伴其他障礙類別的孩子，父母所承受的壓力來的更加沉重。父母除了心理的調適壓力外，經濟的壓力也不算輕。在台灣除了身心障礙補助外，以學齡前的療育津貼，從阿扁在台北市長開始發放，各縣市仿效，20年來3000元的補助幾乎沒有變。對於自閉症兒童，除了需要職能、語言等在醫院接受療育，由健保給付的課程外，很多國外實證有效的課程或孩子迫切需要的人際、社交課程，甚至藝術課程，這些都是屬於昂貴的自費課程，並不是一般小康家庭可以負擔的起。所以很多發展遲緩兒或是身心障礙兒家長所背負的經濟壓力不小，但似乎主政者很少去觸及這議題。
去年2月份台灣某基金會，透過與美國自閉症之聲（Autism Speaks.org）合作，在台灣推展2013年該會與「世界衛生組織」（WHO）合作，推動發展遲緩兒童親職技巧訓練（Parent Skills Training Programme），鼓勵家長成為早期療育工作的夥伴，增強教養孩子的技能，讓發展遲緩兒童有更多向前的動力，當時該計畫主持者來台，並由陳建仁副總統接見。然而就實務面而言，台灣的專業服務在這20年來的提升，是有目共睹，但是最缺少的是對於家長心理的支持，特別是在入小學後到成人的安置階段。當所有的人都聚焦在政治問題，希望主政者能去看到這群身心障礙的家長聲中最大的需求。
＊作者為中華民國發展遲緩兒童基金會執行長
