至今協助至少一百個個案 其中包括幼童
一年半前畢醫師書寫母親斷食善終的第一本書至今還在暢銷排行榜,斷食善終成為被熱議的話題,也使她不斷接到病人和家屬私訊詢問,至今她已協助至少一百個斷食善終個案,她說,這裡面只有兩三個個案很痛苦,而痛苦是來自於病人本身的疾病而非斷食。令我大感驚訝的是,個案中還包括罹患癲癇症,才三個月和七歲大的孩子。「個案詳情在我第二本書中,孩子媽媽也寫了篇文章;我刻意把小孩寫成單獨的一章,因為現行的安寧緩和以及病主法均未顧及到未成年者。遺傳諮商協會認為這個個案很有意義,有越來越多小孩因為遺傳疾病狀況越來越差,但既不能用安寧條例,也不可能簽病主法,是善終孤兒。」
108年1月6日上路的《病人自主權利法》讓處於五款臨床條件的病人,可以選擇想要或不要兩種醫療措施:維持生命治療、人工營養及流體餵養,畢柳鶯認為此法用意良好,比安寧緩和法更擴大,明確把「人工營養及流體餵養」–即餵食管包括在內,可是病主法也成為醫師拒絕為病人撤管的理由:病人沒有簽署病主法。她高分貝地問:「很多病人在躺下時還沒有病主法,病主法公布後也沒有被廣為周知,這些年來總共只有將近六萬人簽署,大部分人都沒有簽,這樣的狀態下,醫師還執著病人有沒有簽嗎?」
畢柳鶯認為,病主法的規範顯然是人道的、符合倫理的,可是現在因為只有病人簽了才算,家屬沒有辦法簽同意書,使病主法成為拒絕植物人、失智、長久昏迷者撤管的理由。
畢柳鶯本身是復健科醫師,觀察以前沒有健保時很多人無錢可治病,有健保後不到十年,許多以前不會搶救的病人都被搶救回來送到復健科,目睹這些長期臥床的病患令她越來越無法忍受無效醫療。「他們的情況很差,治療是不會有效的,越來越多人帶著呼吸器插管臥床,很可憐。病人在急性期時多半家屬不願放手,認為會好,過了三個月半年死心了,知道家人其實是在受苦,卻沒有別的出路,等到我的書出來,提到為一位腦退化病人拔管,他們才了解其實是有放手的辦法。」
當家屬傳私訊向她求助,她會先評估病情:到底罹患什麼病?病多久?病人的生死觀?家屬的想法?有共識嗎?很多家屬問,斷食後病人會不會很痛苦?她肯定回答:「不會,因為他本來更苦!」她指出,被餵食的病人每天空腹時間很短,常因餵太多而痰很多、逆流、吐奶,因腹脹而躁動不安,也常過胖或水腫,只要減食,所有不適都會減少,但後來可能還是會因為虛弱,睡眠時間會延長,有人會輕微發燒…。