台灣知名律師、民進黨不分區被提名人陳俊翰於2月11日因病辭世,引發台灣社會的廣泛哀悼;也因為今年台灣大選後的一場脫口秀風波,再次成為華文社交媒體的熱點話題。
陳俊翰律師生前罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),據報導全身只有眼睛、嘴巴以及小手指頭可以活動。但是他勤奮好學,考上國立台灣大學,隨後赴美國哈佛大學深造,並在密歇根大學獲得法學博士學位,還獲得紐約州律師執業資格。回台灣後他在中研院做研究的同時,擔任行政院國家人權推動小組委員,也長期協助罕見疾病基金會進行倡議,在本屆大選中被列入民進黨立委不分區名單。
「身殘(障)志堅」的傳統敘事,可以讓包括中國大陸讀者在內的很多人都舒適地受到感動和激勵。但是,陳俊翰的貢獻和遺產不僅如此。尤其是據傳他疑因感冒引發並發症導致病危,帶出對身障人士的安全和照料議題,令我們更有必要回顧一下他在「脫口秀風波」之後的回應。
當時,陳俊翰律師接受採訪時說,媒體人王志安對障礙者的認識,或許與中國社會的發展有關,覺得障礙者不配出來參選,也沒有能力實現自己的理念與想法,似乎只是被拿來當做政黨煽情、博取同情的工具,這樣的理解與想法非常錯誤。
他同時也批評了一些台灣人對身障人士的態度。他說,台灣社會相較於中國,各方面對人權、民主、自由、價值進步應該非常多,這也應體現在對於身障者的同理與權益尊重上面。盼此事讓大家反省,台灣還有很多人對障礙者有歧視、偏見或刻版印象,只看到障礙者身體特殊狀況,沒有看到身為人的價值、能力與應受到的基本尊重。
身障本身不可悲也不可憐
為了更好地理解陳律師的這兩段話,我去找了兩本書來讀。一本是美國人權活動家朱迪斯·休曼(Judith Heumann)的自傳《甘為休曼--一位身障人權活動家的無悔人生》(Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist)。休曼1947年剛出生不久就患上小兒麻痺症,一生中大部分時間都在輪椅中度過。她的故事,在很大程度上,可以被看作是拒絕傳統的照料模式的身障人士新權利運動的典範。
休曼幼年時,醫生建議把她放到「特殊育兒機構」照料,被她父母斷然拒絕;到了上學年齡,紐約教育委員會派一名教師到她家每周給她上課2.5小時,她沒有感恩戴德,而是堅持要求到學校上課,而且拒絕「特殊學校」。她大學畢業,通過教師資格考試,但是當局從她的安全考慮,認為行動不便會造成「火災隱患」,不讓她到學校教書。她將學區委員會告上法庭,結果成為紐約市第一個坐在輪椅上的教師。