一般人很難想像世界上有一群人，只要輕微的碰撞，都可能演變成嚴重大出血，除了經常出現瘀血之外，還可能造成不可逆的關節傷害，故而無法參與任何激烈運動以避免碰撞或者自發性的出血。而這些人正是因為先天凝血功能異常，容易造成自發性出血的血友病友。
而每年的四月十七日為世界血友病日，近期雖因受到新冠肺炎影響，台灣武田藥品仍不忘在這意義非凡的日子，以線上直播的方式，邀請各界病友及專家進行深度分享，希望喚起大眾對於血友病的關注與認識。
醫界大咖線上齊聚 病友權益掀關注
血友病是先天性的疾病，需要長期的關注與控制。從小血友病患者就必須定期接受預防性注射，患者也會因憂心骨骼肌肉系統性出血，導致關節病變，因而避免從事容易被碰撞運動。而目前血友病最常見的治療方式是補充凝血因子藥物。台灣武田長期致力於提供血友病患者最適合的醫療方案，著重研發高度創新的治療，期望全球的血友們能夠獲得預防性治療以及個人化治療，以致不被疾病所束縛，正常發揮生活潛能。
適逢四月十七日世界血友病日，雖受到新冠肺炎的影響，台灣武田仍以線上直播方式，用實際行動表達對血友病友們的關心，積極體現今年世界血友病日主軸「Get＋involved」。台灣武田總經理浅野元表示，「血友病患者在生活中所面對挑戰，我們往往難以理解，這也是為什麼在世界血友病日這天，我們希望透過線上講座讓更多人了解血友病，認識血友病患者們的生活日常。」
此次線上直播，邀請到被譽為「台灣血友病之父」的沈銘鏡教授受邀分析血友病的治療發展；更有中華民國血友病協會周瑞欽理事長以及台灣省關懷血友病協會林旭科理事長，以病友的角度，分享個人化治療對於血友病友們生活上的改變；三軍總醫院血友病防治及研究中心陳宇欽主任，以及台中榮總罕見疾病暨血友病中心王建得主任，也在線上暢談血友病的治療新趨勢。
沈銘鏡：「大數據分析洞悉個人療程曲線」
過去血友病的治療方式屬於需求性治療，通常在出血後才注射凝血因子，然而出血狀況一年可能高達廿至四十次。而現今治療趨勢，改以預防性治療為主，藉由定期施打凝血因子來提高體內凝血因子濃度，避免頻繁出血導致關節病變，部分患者的出血率甚至降低為零，在治療發展上擁有極大的突破。
視病如親的沈銘鏡教授，以近五十年的研究治療經驗表示：「過去一般血友病患者一週至少要做二至三次的靜脈注射治療，而現在新的治療趨勢，由於半衰期較長，延長藥效，因此可減少施打次數，提高最低濃度、降低突發性出血風險。建議患者一至二歲開始學步時，就可進行預防性治療，讓肌肉與關節趨向良好發展。」
他指出，由於每位患者對於同一藥物的藥效反應會有所不同，因此需透過藥物動力學來了解藥物在患者體內是如何作用的。而現今科技結合醫療，只須採集兩三個抽血樣本，即可透過大數據的分析，取得自己的藥物動力學曲線，再經由專業醫療人員的評估，為每位病友量身規劃個人化的給藥頻次或給藥劑量。
開發醫療科技工具 病友照顧再升級
現今也發展醫療科技工具，藉此患者可以掌握當下及未來的藥物濃度推估，除此之外還有定期的輸注提醒功能，可隨時記錄自己的藥物輸注及出血狀況，供下一次的門診和醫師討論，制定出更符合病友需求的治療方式，達到精準個人化治療。在醫療日新月異的發展下，患者只要好好配合醫囑，就能夠降低病情對生活的影響。
浅野元表示，如今血友病的整體照護上越來越個人化，除了希望能協助患者達到年度零出血的目標，更期待血友病患者能夠利用醫療科技工具來了解自己藥物保護力的狀況，在適當的時機進行預防性注射，而能夠較安心的參與各種不同活動，生活得更多彩多姿。
