消失的兩萬三千人口 確診得靠運氣
根據全球統計調查,有症狀的類血友病盛行率為千分之一,推估全台約有兩萬三千人口是類血友病患者,然而全台有註記領有重大傷病卡之病例僅約300人,約超過98%的患者未被診斷出來。 「能確診的類血友病患者多得靠運氣」翁德甫主任表示,臨床僅有非常少數的患者是知曉其疾病求診、或其他科室精準轉診,連從小確診的病友蔡小姐回憶起國中時持續一個月的初經,也是先輾轉在婦科用藥無效後才想起可能是類血友病原因,進而得以控制住止血異常問題。
目前臨床為通過家族病史、血液及基因檢測來確診疾病,翁德甫主任也提醒,民眾可從類血友病的常見特徵來初步自我評估是否有止血異常疾病風險,除經血過量123口訣外,若一年有5次以上超過10分鐘的流鼻血、每月發生不明原因1-4次瘀青、或日常清潔口腔時(刷牙、使用牙線)牙齦流血不止等易見症狀,請前往醫院諮詢血液科醫師。
國際婦女節 病友攜手學會籲止血三要訣
同患類血友病的高一彭同學去年因經期長達20天、每天超過12片夜用加長衛生棉、排出50元硬幣大小的血塊等經血過量問題確診類血友病,同為資深病友的彭爸爸鼓勵女兒積極正視疾病,與台灣血栓暨止血學會攜手於3月8日呼應國際婦女節主題「Choose to Challenge勇於挑戰」來鼓勵許多長期無法改善經血過量的女性朋友不應向流血妥協,呼籲勇於挑戰止血三要訣: 要自評、要求診、要檢測,透過正確診斷病因來改善經血過量問題。