掌握了節奏,患者可以學會如何平衡活動與休息,以免症狀加重。具體方法包括了解自己在一天中哪個時段精力最佳,而對於體力、認知和情感消耗來說,精力最佳的時段各不相同。
在這家診所,醫生和患者會一起針對後者的日常活動制定一套個性化方案,期間會經歷試錯。一開始,患者會追蹤自己的身體症狀和活動強度,然後制定計劃,將日常任務拆解成一個個小項,並在中間留出休息時間。
萊昂斯博士說,例如,新冠長期後遺症患者可能連洗澡或是洗頭這樣的日常事項都難以完成。醫生和治療師會同患者一起確保,他們在洗澡前後都要得到休息,而且要將洗澡時間安排在他們尚有體力的時候。至於出門洗衣服,患者或許要將這件事分成幾步來做,中間留出休息時間,同時還要避免多次上下樓。
蘇珊·萊文(Susan Levine)是紐約市一名專長於ME/CFS的傳染病醫生,如今她診治的新冠長期後遺症患者已有數百名。她建議此類患者平時安排一些包含少量活動的常規程式,哪怕一開始只是散步五分鐘。
她說,低強度的活動有助於患者逐漸康復。她還說,患者出現疲勞症狀後,應在第一年內儘早尋求應對策略。
循序漸進
大衛·斯特羅姆(David Systrom)是波士頓布萊根婦女醫院(Brigham and Women’s Hospital)的助理醫師,目前在該院一個試驗項目中研究並治療ME/CFS及新冠長期後遺症患者。他說他們發現,控制甚至改善疲勞症和勞動後不適的最有效途徑是一開始就用上一種通常用來治療血液循環障礙的藥物,新冠長期後遺症患者常常被診斷出這種血液循環障礙。
他說,這種藥物可以改善患者的血液循環。之後,他們可以開始循序漸進地鍛煉起來。但他也承認,即便是循序漸進式的鍛煉,引入鍛煉計劃依然存在爭議,因為有人指出,此舉可能引發勞動後不適,加重疲勞感。
儘管如此,他還是指出,逐漸恢復鍛煉仍很重要,因為僅靠設定節奏,只能控制症狀,而無法改善身體的整體狀況。
切勿勉強
西奈山醫療系統的普特里諾博士說,某種治療方案是否最為有效,取決於究竟是什麼引發了疲勞。他說,對有些患者而言,罪魁禍首是細胞能量失調,這種情況下,增加體力活動會起到反作用。
他說,還有些人是自主神經系統出現了功能紊亂,對於這類患者,做一些包括柔和的肢體鍛煉在內的康復練習,則通常有助於減輕症狀,甚至有利於身體恢復。
對許多新冠長期後遺症患者來說,上面兩種情況都會出現。普特里諾說,此時,患者的康復訓練必須採取更為漸進的方式——起初可以躺在地上做一些柔和的肢體伸展——以免引發勞動後不適。
紐約市那位曾跑過馬拉松的托德,已在利用「設定節奏法」和逐步增加體力活動的方式來緩解疲勞感及勞動後不適。
他說,一開始他的體力只允許他每周工作兩天,而且這兩天還不能連著。他時不時都要休息或小睡一下才行。現在,他每周最多已能工作四天,而且最近每周還可以拿出一天時間去辦公室。他的私人辦公室裡放著一張沙發,需要時,他可以小睡或是休息,通常他會在工作不超過45分鐘之後休息一陣。
在理療的幫助下,托德還逐漸增加了體力活動。感覺不累的時候,他會試著在早上和晚上步行兩英里(約3.2公里)。如今,他開始進行短時間的慢跑練習。「我每天都有一個『體力消耗』預算,我每天都要在各種活動之間做出取捨,以免預算超支。」他說。
在電腦前長時間工作後,托德會感覺噁心和頭暈,此時,藉助前庭康復法來改善平衡和眩暈,再輔以藥物配合,也有所助益。
托德說,儘管如此,他現在只恢復到疫情前大約一半多一點的狀態,疫情前,他每周有五、六天都要進行高強度運動,包括跑步或完成CrossFit健身項目。而今,連打掃浴室這樣的事都充滿了挑戰,他唯有將這類任務拆解,分成幾天來完成。
「這種能力障礙足以改變人生。」托德說。