「即使下一刻心臟停止跳動，還是要唱完這首歌」罕病歌手Seven手術前最後演唱會

如果生命只剩下一場演唱會的時間　即使下一刻 我的心臟就要停止跳動

我還是要站上舞台 　為你們唱完這首歌…….

罹患罕見疾病馬凡氏症候群歌手Seven將在7月8日下午2點30分於後台咖啡（Backstage Café）舉行Brilliance光芒演唱會。Seven將在7月中再度入院接受人生第9次手術，這場心臟手術，悠關生死。在暫別舞台前，她想爭取一場演唱會的時間，為馬凡氏症病友發聲，用她的歌聲與生命奮鬥歷程，引領聽眾開啟心靈之窗，觀想活著的真意。

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馬凡氏症未列入公告罕病  醫藥費壓垮一家

然而，馬凡氏症尚未被台灣罕病法列入公告罕病，多數患者只能就其一的病症領取短期重大傷病卡，但病症擴及全身，不斷惡化的病症須一次又一次進行手術才能保命，就醫時卻只能減免其一病症的費用，對於經濟狀況不佳的家庭，是極大負擔。加上主動脈破裂猝死的案例在馬凡病友中極為普遍，高死亡率都發生在30-40歲的中壯年時期，皆為家中經濟支柱。不夠完善的醫療制度，對不能選擇的先天性罕病患者而言，無疑是雪上加霜的醫療困境。

Seven喜歡畫畫，曾在今年1月舉行個人畫展。（取自「罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"」臉書粉專）

不畏疾病竭力完成人生目標 辦畫展、演唱會、生命教育講座

Seven在1歲時確診為罕見疾病馬凡氏症患者，終其一生離不開醫院、藥物和手術房。Seven表示她的本業是病人，副業是街頭藝人、生命教育講師、圖文創作者，雖然右眼全盲，左眼僅存0.08的微弱視覺，卻喜歡畫畫，曾在今年1月舉行個人畫展。她的心臟曾經歷21小時的重組過程，更換人工血管和機械瓣膜，心肺功能極差的她，卻熱愛唱歌，是國內第一位取得街頭藝人證照的罕病歌手，舉辦過4場個人售票演唱會。19歲時就動過脊椎手術的Seven，久站久坐腰背都極度痠疼，但她卻奔走各處，9年來完成674場海內外巡迴演出及生命教育講座。Seven還曾因兩度急性心律不整發作，心搏飆過一分鐘200，急救時心跳二度停止。死亡的威脅如影隨行，但她説她沒有時間等待蹉跎，要趁還能自由呼吸的每一天，竭力去完成人生清單裡的所有目標，2015年她更出版了自傳書。