自閉症患者的世界有多痛苦?戰勝疾病的他勵志告白,一部紀錄片拍下最真實歷程

2017-03-30 17:49

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自此,他們全家開始用迪士尼角色跟歐文對話,搭配專家的溝通訓練,歐文的語言與社交能力也似乎漸漸好轉…

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面對「不健康」的孩子,父母最大的折磨是自責

儘管過程滿是艱辛,但談到歐文第一次說出完整句子的那一天,爸爸依然非常興奮。(圖/擷取自《動畫人生》)
儘管過程滿是艱辛,但談到歐文第一次說出完整句子的那一天,爸爸依然非常興奮。(圖/擷取自《動畫人生》)

自閉症病患的痛苦經常受到關心,但其家屬承受的心理折磨卻鮮少被當作討論議題。

儘管後來找到了一絲光亮,但回想起一開始的狀況,歐文爸媽仍餘悸猶存。一個活潑的孩子變得截然不同,除了體能每況愈下,與爸媽、哥哥的互動也逐漸冷漠這對爸媽來說,不僅是就醫的舟車勞頓,更是無法一語道盡的心理折磨。

某次去看醫生時,醫生也要求讓當時難以獨力行走的歐文嘗試往前邁步,他東倒西歪地走,爸爸緊張卻不得不放手,甚至形容:「就像個沒睜開眼睛的人在走。」而在終點聲聲鼓勵孩子的媽媽則說:「我記得我緊緊抱住他,只想著『我會緊抱你、盡全力愛你』,然後一切都會恢復…」一句話裡,藏了多少父母深埋心底的辛酸。

「為何我的孩子得了這病?一定是我哪裡做錯了。」當孩子罹患難以治療的疾病,對爸媽來說,除了遺憾,更大的折磨在於──自責。就算這和父母不一定有直接關係,許多人卻會深陷在這份自責當中,一生難以擺脫。

在父母的照料下,23歲的歐文已經從大學畢業,甚至結交了女朋友,準備搬到外面生活。在陪伴孩子安全長大後,學著如何放手讓他勇闖現實社會,成了爸媽最新的挑戰......。

逐漸找回健康後,歐文親自敘述自閉症的感受

歐文的爸爸是曾獲普立茲獎的記者榮恩蘇斯金(Ron Suskind),他出版了小說《消失的男孩:無法倒帶的配角人生》講述家庭故事。現在,這段揪心卻勵志的經歷則被導演羅傑·洛斯·威廉斯拍攝成紀錄片《動畫人生》,去年在美國日舞影展佳評如潮,獲得最佳紀錄片導演大獎,也入圍今年奧斯卡金像獎最佳紀錄片。

「在那段時間裡,所有人的聲音聽起來都糊在一起。」我們很少有機會能夠聽自閉症患者道出最直接的感受,但好轉後的歐文在電影裡緩緩道出患病感受。他用力說出的一字一句並非詮釋著眾人期待的美好結局,而是一個自閉症少年,如何從迪士尼動畫與父母無悔的愛裡,重新找回融入社會的勇氣。

 

責任編輯 / 鐘敏瑜

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