即便有幾萬分之一生下不健康的孩子,是生物自然繁衍的必然現象,但人類愈是信任科技,愈是無法接受自己是「被選中的那一個家庭」。要醫師相信,產家會真的盡人事後聽天命,而非質疑產檢過程是否有疏失、醫術有問題,我想如今已是不可能……
剛知道懷孕時,我曾經一口否決羊膜穿刺這個提議,覺得懷孕期間不需要太多介入,但爆炸的網路資訊成功說服了我,上網查詢羊膜穿刺半小時後,我改變主意,跳過一般孕婦選擇的唐氏症4指標驗血、頸部透明帶的檢查,直接預約羊膜穿刺。
這個念頭嚇壞家中長輩,20多年前曾有親戚疑似因為羊膜穿剌,生出小兒麻痺的孩子,因為羊膜穿刺是侵入性檢測,約有0.2%的流產風險(大多是漏羊水、針頭感染)。害怕自己一個檢查可能導致流產,是不少孕婦卻步的原因。(事實上,小兒麻痺是感染造成,跟羊膜穿刺無關。)
唐氏症4指標驗血,準確率約83%,若是驗血報告唐氏症機率過高,才會進一步做羊膜穿剌,8成準確率實在太低了;相較之下,羊膜穿剌準確率99%,而0.2%的流產風險也與懷孕中期自然流產機率差不多。最吸引我的是,透過「羊水晶片全基因檢驗」,可以詳細篩檢胎兒46條染色體,例如某一條染色體少了一段或重複出現,藉由這種檢測染色體小片段的缺失,約可檢測出127種罕見疾病,包括小胖威利症候群、貓哭症候群、狄喬治式症候群、威廉式症候群等,剩下的就是現代醫學無法窺視的部分了。
當然,那時候的我並不知道,各種科技創新所出現的新生兒基因篩檢方式,未來會在台灣醫療體系造成許多效應,例如比起拯救性命,它更有篩選生命的道德質疑,而過去難以遇到的罕見遺傳疾病篩檢,變得愈來愈常規化。至於篩檢精確性,以及剩餘的血液樣本會被挪為何種用途等等爭議,都是在超高篩檢率數字下,新手父母無法多去思考的問題。我們就像是在狹窄柵欄內,不斷被趕著向前走的綿羊,沒時間也沒機會停下腳步。
無盡的煩惱,到底該不該做產檢自費項目?
因為接下來等著我的,還有自費的高層次超音波。在這之前,我已經做了SMA脊髓性肌肉萎縮症的檢測,還有弓漿蟲驗血檢查,抽血似乎成為產檢的基本項目,幾乎每次產檢都準備好伸出手臂等抽血。然而孕婦花錢,是因為擔憂生出不健康的孩子,這些焦慮就連產檢時也無法訴說,因為即使花上1、2個小時等候,產檢時間也只有短短5分鐘,這還包括孕婦為了做超音波檢查笨拙地爬上、爬下床,有時無法起身還得多躺個1、2分鐘。
盡人事之後,就是聽天命嗎?
我在網路上分享自己產檢與做羊膜穿刺的經驗後,多位朋友傳來各種訊息。有人埋怨,醫護人員只用最短、最簡單的幾句話,讓孕婦覺得「這個檢查不做會怎樣怎樣喔」,為了躲開那不知道萬分之幾的機率,乖乖掏出一大筆錢。朋友就告訴我:「如果可以解釋得更詳細,讓我有機會思考一下,可能就不會做了。」
雖然習俗上說孕婦絕對不能受到驚嚇,以免胎神不開心,但孕婦絕對是最常被恐嚇的族群。例如,剛產檢完的小凡,聽到衛教師說:「妳要不要做SMA,這個機率很高,很少人沒做,要的話要自費,現在週數剛好,如果有問題才好處理掉。」
小凡一股氣上來:「他媽的,老娘聽你這樣講我就不想做了!」回家後上網查詢,才知道自己第一胎早就做過這項檢查,不用再做。難道病歷表上沒有任何紀錄,還是衛教師先問了再說?
小惠則對羊膜穿刺有無法放下的恐懼,她說:「我懷第一胎時醫師說,妳這個年紀就不用遲疑,直接羊穿。」但在超音波下,她看著寶寶一直在針頭附近亂動,非常緊張,即便醫師把抽出來的羊水,讓她仔細檢查沒有帶著血絲,還是難以放心。第2胎她換了診所,與醫師討論能不能不做羊膜穿刺時,醫師沒有反對,同時說明可以先藉由頸部透明帶確認。
依婷的第三胎通過初期唐氏症篩檢,中期卻沒過,醫師建議做羊膜穿刺,但聽了小惠的經驗,加上自己心裡膽怯,決定不做。
可是一想到可能生到唐寶寶,又覺得傷心,因為無論如何她一定會把寶寶生下來,哭了幾天,瘦了兩公斤,伴侶看不下去,決定及早面對問題,要迎接唐寶寶也要做好心理準備,直接做了NIPS非侵入性產前染色體檢測,幸好最後一切平安。
依婷和小凡兩人的伴侶都抱持同樣的想法,既然無論如何都會生下孩子,只要夫妻做好一起面對的決心,就不需要做太多檢查。如果會被那些數字、機率搞得煩心,不如一開始就做羊膜穿刺。
但是,那些現今醫療技術無法窺視到的部分呢?
在美國懷孕、產檢的小雨,從頭到尾只有照過3次超音波,分別是懷孕初期確認胚胎、高層次超音波與生產前。待產時回到台灣,婦產科醫師聽到她連基礎的唐氏篩檢都沒做,就開始「恐嚇」,最後要求她簽下切結書:「到時候怎樣不要告我喔,是妳自己決定的。」
小惠回想,生第一胎時醫師還常恐嚇她,孕婦太胖,要節制飲食,但直到生產時她只增加12.5公斤,血糖數值99,離不及格的140還很遙遠。她提到:「當初會選擇那位醫師,是因為其他朋友推薦才去的。」
名醫的「名」到底是能給自己一份安心?還是無從排解的憂心?
疲憊的孕婦和更疲憊的醫護
一位婦產科醫師朋友分享她的看診經驗,一診大約40人,並不算多,從6點看到近12點,一小時要看6到7人,每人不到10分鐘的時間,還被期望要能提供母乳、遺傳病、身心健康、糖尿病、高血壓、胎兒異常等資訊。別忘了,台灣產婦每次產檢還擁有其他國家沒有的免費超音波。
當孕婦抱怨醫療服務不佳的同時,又努力往人人推薦的「名醫」擠,壓縮自己能得到的醫療品質,卻不見得能認同名醫的處理與判斷。產科醫師常見的種種生產介入處置,或是聽在孕婦耳中仿若「威脅」的說詞,也只是希望靠著一項又一項檢查,證明寶寶健康無恙,這樣的心思考慮,其實正源自於診間溝通不足、缺乏信任所導致醫療糾紛的種種案例。
即便有幾萬分之一生下不健康的孩子,是生物自然繁衍的必然現象,但人類愈是信任科技,愈是無法接受自己是「被選中的那一個家庭」。要醫師相信,產家會真的盡人事後聽天命,而非質疑產檢過程是否有疏失、醫術有問題,我想如今已是不可能。
希望有更多孕婦,能如朋友小仙所告訴我的一樣,對這個過程更有覺知:
每個孕婦都走過一些歷程,只是心境長短不一,停下來的地方也不一樣。我慶幸也幸運,走到一個自己還能接受的地方,想清楚自己為何受這些騷動,想清楚關於生小孩自己想承受的風險,降低為此焦躁煩惱的狀況,願意更如實接受一切。
台灣生育率這麼低,為什麼產婦得不到更長的產檢時間、好的諮詢品質與足夠的產前教育?
一直到懷孕後期,我去拜訪助產師,才知道產前教育應該包括完整的生產過程說明。只在牆壁上張貼一張海報是不夠的,而是要拿著模型與道具娃娃,實際模擬胎兒如何經由產道誕生,產婦需要的資訊不只是流產機率與體重控制。
台灣健保給付制度不對勁,已經是人盡皆知的問題,醫療院所的經濟壓力,都回到了「人」的身上,忙碌的醫護人員是否有更好的詮釋方式,解釋初期唐氏症篩檢數值的意義,多說一句話,多一點同理,還是我們只能多依賴更進步的醫學科技。
與助產師互動後,我又回到台北的婦產科診間,等待我的號碼出現在螢幕上。疲憊不堪的護理人員翻看著媽媽手冊,例行性地問我:「都看過了吧?有問題嗎?」我還沒回答,他就打了一連串的勾。
我在想,如果助產師可以進入醫院,是否有可能改變女性的產檢經驗,除了面對機器和一連串的檢查,我們還能感受人的溫暖。
婦產科醫師林靜儀認為,理論上,唐氏症篩檢和SMA篩檢都不該在一般婦產科做,婦產科提供的是諮詢飲食、觸診和理學檢查(用皮尺量肚子、用手摸胎位)。遺傳病診斷應該要轉介到遺傳診斷專家,超音波該由影像診斷醫師處理,鏈球菌篩檢陽性和其他高血壓糖尿病產婦,應該去高危險妊娠專科,這樣的分工才能提供專業諮詢。
至於為什麼台灣不是這樣?我認為是:
1. 健保一卡吃到飽觀念,病人花一次錢就什麼都想要。
2. 專業分工病人會抱怨看診太麻煩。
3. 專業分那麼細,如果限制非次專科才能做某些檢查諮商,會擋人財路。
4. 產前檢查若只做理學檢查,產婦一定會抱怨。
5. 門診診療費給付不到300元,什麼都想有的結果,就是什麼都做半套。
產檢如何影響孕婦情緒?
產檢方式如何影響婦女的懷孕情緒,我開始思考這個問題。
查詢資料時,我找到一篇婦產科醫師戴承杰與公共衛生暨護理專長的學者簡莉盈合力撰寫的一篇文章,文中討論到2000年世界衛生組織對產前檢查次數與病人結果的關係做了系統性整理,發現較少次數的產檢並不會增加母嬰在妊娠毒血症、泌尿道感染、產後貧血、母親死亡率、嬰兒低出生體重及週產期死亡率的危險。然而,較少的產檢次數雖然會降低整體醫療花費,卻會增加婦女對醫療的不滿意與焦慮感。
產檢主要目的是降低懷孕風險,並且帶給孕婦信心與安全感,在一次次檢查中,建立良好的醫病關係。只是產檢次數少,不一定代表婦女對醫療的滿意度就會降低。
晚我兩個月生產的小雨,在美國懷孕、生產,期間曾回台灣短居幾個月,除了每月產檢,也做了好幾項自費檢查,但事後回想,她更滿意美國只照3次超音波的產檢方式。
小雨說:「美國的檢查很陽春,驗尿、觸診、聽胎心音,但醫師會好好聽妳說,從媽媽到寶寶什麼問題都可以問,一次至少談上半小時。」在台灣,不管等候多久,每次產檢5分鐘內結束,許多疑問在醫師的「專業」口吻下根本問不出口。
德國產檢絕不會在對一位孕婦進行檢查時,就讓下一位在旁邊等候。一般的德國診所(不只婦產科),甚至有兩間以上的看診室,看診序號的下一位病人可以先到其他看診室更衣或等候。
懷孕的過程就像孵了一顆驚奇蛋,蛋殼沒冒出裂痕那天,永遠也不知道裡頭會冒出什麼,也像是捧著一籃搖搖欲墜的雞蛋挑戰「富士海筋肉王」,戰戰兢兢過五關斬六將。孕婦很需要被安慰,被告知:「沒問題,妳的寶寶一切健康!」
產檢也提供了「及早決定」的機會,無法直接看到胎兒的孕婦,就像罹患被害妄想症,一項項檢查不間斷,公費、自費全都來,但知道愈多愈擔心,任何異常都想要找出原因,然而,不管什麼原因都只能相信醫師的專業判斷。
第一、二胎在美國懷孕生產的代希,懷孕期間僅檢查胚胎是否在正確位置,中期時做一次超音波檢查胎兒狀況,當她回到台灣懷上第3胎時,卻做了非常多檢查,唐氏症的母血篩檢的結果,醫師語帶保留的口氣,讓她心生壓力,於是選擇加做羊膜穿刺。
到生產前一連串運用醫療科技介入懷孕的過程,她反而認為:「覺得什麼都不知道的懷孕比較輕鬆快樂,一直監測、一直等待結果,就像是製造了無限大的恐懼。」
折磨孕婦的各種「萬一……」
所有孕婦都會擔心胎兒是否健康,這與第幾胎、年齡無關,而是優生的意識左右著我們,擔心自己無法生出健康寶寶,也擔心造成社會和家庭負擔。害怕我們能提供足夠的照顧嗎?我們養得起一個特殊的孩子嗎?
朋友小儀就為了要不要照高層次超音波與伴侶嘔氣,伴侶覺得沒必要,都到20幾週了,照出來若發現有缺陷,難道就不生了嗎?但小儀對於台灣社會太沒信心,畢竟連個孩子在路邊大哭都會被側目,她內心惶惶不安:
「如果怎樣的話……我不願意讓小孩生出來痛苦,還有一種隱隱的責難,好像小孩生出來怎樣都是媽媽的錯,當下心思就是會忍不住盤旋著。」
2012年有一則新聞報導,育有罹患腦性麻痺雙胞胎女兒的蘇珊娜,在台灣生長,卻選擇離鄉背井移民到丹麥養孩子。
其實當時她與丹麥籍丈夫已經協議離婚,她還是決定在丹麥扶養2個孩子,因為有整個國家的社會福利體系支持她,除了有免費福利機構提供三人輪班陪伴照顧,上學也由政府出資請專人陪讀,不僅如此,蘇珊娜能拿6成補助買車,學開車、拿駕照,保養費、保險費都由政府負擔,丹麥並不打算讓特殊的孩子拖垮父母。
即使如此,丹麥產檢的墮胎機率卻很高,一名曾旅居丹麥的朋友分享,丹麥人非常相信產檢醫療專業,也信賴科技與醫療人員。在哥本哈根,孕婦如果知道胎兒有異常,約有98%會馬上決定終止懷孕,其餘地區比例為80–90%,台灣則落在80%。
懷孕到底是怎麼一回事呢?據說孕婦在以色列被視為「容器」,若因為胚胎有異必須墮胎,母體不需要負太大責任或有罪惡感。日本人認為母體是重要的胚胎營養來源,孕婦必須非常謹慎,妥善控制體重數字,「這一週是不是夠努力了呢?」是日本孕婦常掛在心裡的問句。
相較之下,台灣孕婦照超音波的密集程度超過日本,一方面崇拜專業,專選大醫院與名醫,但若產檢發現胎兒有問題,就會質疑醫師能力,積極到第二間、第三間醫院看診,或許這就是台灣人普遍面對疾病的態度吧?
曾經擔任記者,讓我練就了一身蒐集資料的本領,有些孕婦或許茫茫然地生下孩子,我卻像個資訊焦慮的母親,每天花大把時間在google與各家產婦的部落格裡。母體變化讓我感到焦慮,這股情緒壓力必須在每次產檢時找到出口。我想信任醫師專業,卻沒有足夠時間建立起信任關係。
據聞,在丹麥,孕婦每次產檢耗時一個鐘頭,台灣孕婦則是照超音波、問診10分鐘內結束,腦海裡翻騰的幾百個問題,若是沒能厚著臉皮追問疲憊的醫師,就得自行上網找資訊,更加混亂焦慮。
產檢主體應該是懷孕的女性,而非胎兒,女性的經驗感受很重要,孕婦隨著週期增加,身體改變、情緒起伏、網路訊息多、家人期望堆疊,若是職業婦女,必須處理的事又更多了,很想多和醫師談談,可是產檢還沒結束,下一個病人已經進來等了,連信任關係都沒辦法建立,何況傳達感受?
找女醫師,不一定能得到比較溫柔、同理的產檢經驗,找名醫師,花大把時間排隊,看診時間卻超短,能否友善溝通仍是個問題。
孕婦尋求的不過就是信任與親密感,當我們把身體交給醫師,就像脫光了衣服,將最私密的身體孕程變化展現於醫師眼前。當孕婦認為產檢與生產安排的權力握在醫師手上時,是不是也有辦法拿回部分權力,能夠有一點時間,述說自己的不安與疑問,得到真正滿足的產檢結果,以選擇適合自己的生產方式?
或者我該相信:生小孩說到底就像順水推舟,時間到了就生下來呢?
作者介紹│諶淑婷
曾任報社記者,現為「半媽半X」自由文字工作者,偶爾在從小長大的社區賣菜。育有一兒一狗三貓,關心兒童與動物的權益與未來生活環境。個人網站「喵的打字房」。
本文經授權轉載自本事出版《迎向溫柔生產之路:母嬰合力,伴侶陪同,一起跳首慢舞》(原標題:母乳最累?)
封面圖片為示意圖,非當事人。圖片來源:MIKI Yoshihito@flickr
責任編輯/謝孟穎