黃育文表示，針對高單價、長期療效不確定、健保財務衝擊大之罕藥，署內皆會建置個案登錄系統，定期評估療效及成本效益。像是SMA便建置個案登錄系統，於109年7月1日開始蒐集病人資料，後續委由財團法人醫藥品查驗中心進行給付效益分析。近期納保的FAP也正在建置系統中，未完成前先委由各大醫學中心紀錄數據，後續再補登錄。期盼讓有效的藥物健保加碼，無效的限縮給付，使醫療資源再配置的過程達到最大效率化。
參考資料：
Lindsey Shapiro, PhD avatar, May 22, 2023, Taiwan FAP prevalence on par with other countries, survival rates lower, FAP news today
https://fapnewstoday.com/news/taiwan-fap-prevalence-par-with-other-countries-survival-rates-lower/
12 April 2023, Natural history and survival rate of familial amyloidosis with polyneuropathy: A nationwide databank, Annals of Clinical and Translational Neurology
