再者,罕見疾病基金會也建議參考英國設立「罕病創新治療多元基金」,透過參考英國創新藥物基金(IMF),確保病友能持續獲得藥品支持,且避免健保預算總額有限、給付的適應症規範過度限制,並輔以病友使用後新藥療效證據,持續追蹤藥品是否續用、正式納入健保亦或是選擇退場。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵認為,開闢「多元財源」,主要原因在於目前健保的預算來源相當單一,容易落入惡性循環的圈套,建議應該從公務預算、其他政府部門對生技之獎勵費用、社會捐款及社福預算等面向來著手,畢竟多元財源才得以支持更多罕病的創新治療,帶動醫學的發展,如:基因治療正是突破醫學限制的新技術,陳莉茵強調「要看見支持罕病新藥、創新治療後更長遠的價值」。
根據2023年罕見疾病基金會委託民調的結果,91.3%民眾支持對罕見疾病的治療、92.3%民眾支持國家對於罕見疾病病患應給與最大限度的照顧,政府對罕病病友的醫療照顧責無旁貸。
《小辭典》
菸品健康福利捐:
菸品健康福利捐2017年度總額為323億、2018年度總額為281億、2019年度總額為278億、2020年度總額為295億、2021年度總額為301億、2022年度總額為297億;罕見疾病分配撥補金額日前為2.7%。(根據國民健康署)