重大疾病更需注重納保後對總體社會「價值」的影響
回應病友的訴求，陳昭姿向健保署喊話「財務衝擊不能看價格，而要看價值」，SMA治療具有急迫性，但因為資源受限，很遺憾新藥給付評估最終還是回到財務衝擊的討論， A藥費跟B藥費比較，這叫「價格」，然而重大疾病皆應該看病友及照護者的「生活品質的改善」、「國民生產力GDP」以及「家庭層面」等多價值層面，罕病是一個家庭的事，如果把這些角度放入評估，就不會覺得罕病很貴。陳昭姿猶記得2020年SMA藥物剛取得健保給付時，當時健保規定「限用於治療年齡6歲以下，符合相關條件之患者」，但有2-3位病童6歲又多幾個月，她當下做了裁示「就醫療角度來看，病例不滿七歲那天都算六歲」所以符合條件，這件事讓陳昭姿很確定罕病是一個家族的病，如果能盡量爭取機會讓他們使用，就是幫助整個家庭，而這就是思考價值的展現。
罕藥專款分配有討論空間，關鍵在源頭資源挹注國家要做更多
根據健保會統計，111年前五大罕病藥費佔當年度的罕藥支出的八成，針對罕病資源分配不均的情況，陳昭姿表示，罕病是從頭累積下來的，因為藥品開發次序先後，有特定幾種的疾病藥品先出現，當然就會佔掉比較多的藥費，並不是有意造成的分佈，再有相同適應症的新藥申請健保給付，健保署當然會回去看這些藥物是不是要再做修正，這是必要的，也有討論空間。對病人來說，沒有藥是可以接受的事實，但如果有藥沒辦法用，就是比較難的地方。當然最終還是要回到資源的挹注，台灣政府對健康的投資不夠，陳昭姿表示國家要付出更多，源頭多努力。
透明化藥物納保的進度 立法委員陳昭姿同意+1
同時，陳昭姿也提到作為立法委員未來將監督健保署目前的進度與流程，比如目前是「正在準備送藥物共擬會」、「正在與藥廠議價」等，詳細說明目前正處於哪一個進程。提到為何需透明化進程，陳昭姿表示，過去在醫院看到很多病人都在生跟死之間做決定，以癌症病人為例，一年的治療費用都是以百萬計算，如果還沒有預計要給付，得讓病人知道「大概要再等多久」，並使病人評估該不該自費撐1-2年，又或是選擇其他治療方案。
「小病健保付、大病無人顧」陳昭姿點出台灣健保問題盼全民共思
罕病是列為專款，不會影響總額，預算也從早年的30-40億成長至超過百億，成長的幅度夠不夠可以再討論，但隨著醫療進步藥物花費的需求肯定愈來愈高，健保確實很難滿足每一個疾病的需求。陳昭姿坦言，過去3年健保滿意度都超過9成，這只顯現一個重要的事實「台灣目前小病照顧的非常好，但很難滿足大病的缺口」。她向健保署建議「何不做一份重大疾病病友與家屬的滿意度調查？」陳昭姿也向民眾提出一個想法，建議未來健保改成小病自己支付，遇到重大疾病時，無論是罕病或是癌症，一般家庭難以承擔的藥費就讓國家大力照顧，這個議題要改革並非簡單之事，需要全民共同關心。
健保署：SMA全給付已通過專家審查 其他罕藥也持續審查當中
SMA經過3/7 專家審議通過全給付，健保署醫審及藥材組的張惠萍副組長表示，初步的藥費大約是38億元，接下來會全力與與廠商議價，讓給付在可承受的範圍內，健保署也會持續審查其他罕病藥物，讓更多罕病新藥能夠進到健保。
張惠萍亦提及，健保署今年起推動許多改革加速新藥審核速度，包括平行審查、暫時性支付、健康政策與醫療評估中心（CHPTA），而這些機制同樣適用於罕病，有望讓罕藥等待時間再減少。
