罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰於今年2月逝世，其生前相當關注罕病用藥權，準總統賴清德表示，民進黨團隊將會落實其理念推動罕藥擴大給付，衛生福利部次長王必勝也提到，衛福部將會努力推動罕病篩檢治療的發展和協助。健保署也將於本月（3月）啟動SMA用藥全給付的專家討論。
社團法人台灣生命之窗慈善協會向政府再次重申理念「SMA病友一個都不放棄」，希望健保署能比照英國、澳洲等國，盡快將SMA藥品全面開放，勿再等下一個生命逝去。風傳媒本次邀請曾主持藥物共擬會議8年並擔任食藥署指示藥與成藥諮議委員會召集人的立法委員陳昭姿受訪，依其經驗給予健保署於重大疾病的改革建議。
台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔本身也是SMA病友，原本以為自己相較他人只是行動較爲不便的個體，卻在小學得到總統教育獎時，因媒體的大量曝光與報導，才意外發現與生俱來的疾病，可能讓自己的生命隨時消逝，從那之後她封閉自我、逃避現實，直到高中時，她收到受刑人的一封信，受刑人因看了與李怡潔相關的新聞報導而得到醒悟，李怡潔決定重新振作，並透過有限的生命為社會貢獻，她不僅出書分享生命經驗，更成立台灣生命之窗慈善協會以紀錄片、展覽等多種形式倡議SMA病友面臨的困境。
SMA病友向健保署表達三訴求 請讓我們以台灣的健保為傲
李怡潔表示，曾與健保署署長石崇良面談過兩次，她十分感謝署長的溫暖與傾聽，但國內400多名SMA患者中，仍有300多人看得到，卻用不到健保給付，因SMA目前的3種藥物給付，仍被「上肢運動功能RULM≧15」與「3歲之前發病確診病歷證明」等嚴峻條件所限制。據此，李怡潔提出三訴求，期待能看到健保署的實際作為，讓SMA病友能以台灣的健保為傲。
第一、SMA全體病友能夠獲得實質的續命保障。若是藥物作用無效，SMA病友願意停藥，不浪費罕病專款資源，但請先給予SMA病友續命的機會。第二、期待未來病人實質參與的制度能夠更完善。李怡潔提到，像是英國等先進國家的作法是邀請病友群體作為會議討論成員之一，而台灣的病友僅能在藥物共擬會議方能表達意見，且表達意見後就須離場，無法參與接下來的決策討論。專家學者認為需再議、再考量的議題，皆無法從病友角度直接地給予雙向回饋。第三、透明公告納保進程。李怡潔說明，對病友跟家屬來說，這個過程永遠都是漫長的等待。病友每次都是透過新聞報導才知道最後的結果，這對所有的病友來說是很不友善的事。李怡潔也期盼民眾可以理解罕病皆為專款使用，勿懷有罕病排擠其他疾病使用健保資源之誤解。
