閻紀宇專欄:與死神掙扎搏鬥,讓世人思考生命 一個小男嬰與父母的故事

2017-07-25 06:30

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小男嬰查理.嘉德(Charlie Gard)的母親康妮與父親克里斯(AP)
小男嬰查理.嘉德(Charlie Gard)的母親康妮與父親克里斯(AP)

小查理本人當然無法表明意願,怎麼辦?在英國,像這樣的艱難問題要交給法院裁決。法院與法官的唯一考量不是父母的意願,而是病童的權益與福祉;因此以專業考量而言,醫院往往有較大的贏面。許多國家對這樣的體制感到不解,例如全世界唯一尚未批准聯合國《兒童權利公約》(CRC)的國家,美國

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不過英國以往的案例,多半是父母根據某種因素(例如信仰)拒絕醫院認為必要的治療(例如輸血);這一回卻是父母欲其「生」、醫院欲其「死」,因此格外艱難。

小查理父母與醫院的訴訟戰在今年2月24日展開,一路從英國高等法院、英國上訴法院、英國最高法院打到歐洲人權法院(European Court of Human Rights),醫院的專業判斷總是得到支持,小查理父母一路敗訴。然而他們的「失敗」反而引發強烈迴響,不但英國社會聚焦關注,連天主教教宗方濟各(Pope Francis)與美國總統川普兩大領袖也聲援,前者呼籲英國政府法外開恩,後者表示願意盡可能提供協助。

面對小查理孱弱無助、命懸一線的模樣、他父母苦苦奔走、不到黃河心不死的毅力,輿論也分化為兩個陣營。有人認同醫院的專業判斷,MDDS是一種殘酷的疾病,美國醫師提供的新療法是缺乏可行性實證的畫餅,小查理就算奇蹟似地活下來,一輩子都必須與後遺症搏鬥,一輩子辛苦。安寧療護看似「放棄」,對小查理而言卻是最好的歸宿。

也有人認為,的確,小查理不可能完全康復,美國醫師療法只是微弱、聊勝於無的一絲希望;但是,跟小查理最親最親的人畢竟是他的爸爸媽媽,不是醫生護士,不是法官,他們並沒有要求政府多做什麼,他們只是想用自己募來的善款(130萬英鎊)帶孩子到美國做最後一次嘗試,他們的意願應該優先得到尊重,國家體制應該在這裡放手。

理性思考衡量之外,我們也看到非理性的陰暗面。大奧蒙德街醫院與其醫護人員近來接到大量的謾罵、侮辱的訊息,甚至還有死亡威脅,兢兢業業照療兒童的人成了兒童殺手;另一方面,小查理的父母也因此遭到指責,救子行動被貶抑為「炒做新聞」。

支持讓小男嬰查理.嘉德(Charlie Gard)出國就醫的民眾(AP)
支持讓小男嬰查理出國就醫的英國民眾(AP)

過激反應是人情難免,更醜陋的則是政客嘴臉。在英國,瀕臨泡沫化的極右派「英國獨立黨」(UKIP)見獵心喜,力搏版面;在美國,川普的共和黨政府在聲援小查理的同時,正全力推動廢除歐巴馬健保(Obamacare),大幅縮減弱勢族群的醫療補助,不惜讓數千萬國民失去保障。川普的副手彭斯(Mike Pence)甚至藉機痛批單一保險人支付制度(single-payer),利用他人苦難遂行個人主張,可鄙偽善至極。

在倫敦布隆伯利(Bloomsbury)大奧蒙德街的那家醫院,奇蹟不會發生,小查理沒有機會長大,他的爸媽將徹底心碎。儘管如此,小查理極其短暫的生命,對我們而言是紮紮實實的一堂生命課程;這堂課並沒有給出明確的答案,但引發的問題卻彌足珍貴。

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