7歲奕享罹惡性腫瘤且預後不佳,他不僅參與醫療決定,且親自簽下安寧緩和醫療和器官捐贈同意書。他今年1月離世,捐出眼角膜,「讓眼睛代替他看更多美麗的事物」。
奕享在民國105年時確診罹患肌上皮癌、惡性類橫紋肌瘤,接受無數次化療,一直很堅強接受治療、從不喊苦。但癌症仍不幸復發,化療要已經打到最高劑量仍無法控制病情,預期預後不佳。
奕享爸爸江先生說,不捨孩子受苦,原本考慮做安寧,但他問了孩子意見,「你還要繼續治療嗎?」奕享很堅決的說要。「我就告訴他,以前是爸爸帶著你走,現在換你帶著爸爸走」,有愛、無懼面對未來的狀況。
不只讓孩子選擇治療方式,住院時,江先生一直看到器捐相關海報,他先找勸募小組、安寧和專科共同照顧團隊討論,了解器捐怎麼執行,並拿到講述器捐故事的繪本「小麥熊的心願」。
跟孩子開口討論器捐並不容易,江先生消化一段時間後,在一個尋常的上午,用平常和奕享溝通的語言,幫助他了解器捐的意涵、預作準備未來可以幫助到別人。奕享當時問,「器捐會不會痛」;江先生也跟他解釋,人死後就上天堂「當小天使」,不會有痛苦,只是去天堂「先找一個家,等其他人會合」。
奕享告訴爸爸,「如果我用不到了,為什麼不給別人用呢?」江先生就拿器捐同意書、安寧同意書讓奕享親自簽名,安排自己的人生。
7歲以下兒童器捐很少見,江先生說,一般人可以接受年紀長的爸媽比自己先走,「但無法預期、沒辦法了解,為什麼年紀還這麼小的孩子,會比自己早走?」不管是決定要器捐或安寧,都會很掙扎。但幸好家人都很支持,這是做好的事情,也是尊重孩子最後的心願。
奕享去年12月病情急轉直下,在今年1月離世。江先生說,奕享原本有個夢想,想去北海道玩雪,無奈病情變化快,沒有圓夢;但他們在奕享生病後,帶他環島、到處玩,留下很多回憶。
江先生說,奕享後來捐出眼角膜,雖然孩子不在了,但他留下的眼睛,「繼續幫他看更多美麗的事物」。
責任編輯 / 鐘敏瑜