擬定完整策略 發揮民團力量
最後一位講者為罕見疾病基金會陳冠如執行長，身為罕病倡議團體，陳冠如展現長期爭取罕病用藥權益之精銳觀察，為各國介紹「台灣病友團體在罕藥發展的貢獻」，從回顧爭取第一個罕藥開始，再以近年的FAP為例，讓大家深刻體會一個藥物從開發、臨床試驗到恩慈治療，這過程中民間團體所扮演的關鍵角色，不僅協助病友意見整合、彙整用藥經驗、協助組織病友聯誼會、撰寫陳情書、應對媒體等，更是病友和政府對話的窗口。從臨床試驗引進到最終健保同意給付，漫長的十年等待，陳冠如總結一句：「倡議是沒辦法單打獨鬥的，病友團體需要一連串行動策略，來因應藥物給付的困境。」
亞太罕病聯盟理事，同時也是「維多利亞基因支持網絡（GSNV）」執行長的Monica回應：「現今病患能獲得好的醫療的關鍵是－不斷積極的爭取，方能達到目標。」新坡加罕病家長Rae聽完後，感慨地說：「新加坡人口少，罕病患者更是少之又少，很難獲得政府支持。而民間組織還在萌芽階段，要想達到和台灣一樣程度，將是漫漫長路..。」本會共同創辦人曾敏傑教授則要大家不要灰心，雖然大家所處的位置都不太相同，有的國家沒有全民健保，尚在建立制度當中；有的和台灣一樣，面臨的是未來藥物越來越貴，需有更多財源支持。但透過國際交流、寶貴的經驗分享，可以讓彼此知道自己未來的路在哪裡。
