二代健保開始實施後，為了調整藥費總額支出，健保署每年度會進行藥價調查並進行調整，據了解，健保署預計將四月公佈今年第一梯藥價調整結果。對此，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵受訪時表示，藥價調整有助於藥價差合理化以及健全健保財務，但罕藥應該和一般用藥應該分開考量，才不會阻礙新的醫療方式進入台灣。
健保署醫審及藥材組專委黃兆杰受訪時則指出，依據105年度修訂的藥價調整辦法，一般用藥及罕見疾病用藥將分開檢討藥價，第一梯藥價調整僅針對一般用藥；罕見疾病用藥部分則是近期會發函給各藥廠公司，請藥商提供成本資料，後續再與十國藥價中位價一併檢討。
黃兆杰表示，以往罕見疾病藥價要多久調整一次並沒有明確規定，前年法規明確化後，將每兩年依據十國藥價中位價和廠商成本價來進行檢討，主要是考量罕藥在納入健保之前，病人要自費負擔、用藥量較少，廠商成本可能就很高，那時候引進的價格可能偏高；而當健保開始給付之後，用藥量可能就會比較多，成本相對應該會下降，因此希望定期檢視是否有調降的空間。
黃兆杰也說，罕藥的藥價調整機制與一般用藥不同，一般用藥如果臨床價值不高或有可替代的藥品時，就有可能用十國要價較最低價或依現有相同藥效的藥品藥價去核價；但因為罕藥比較沒有替代性，所以會以國際中位價和成本價來作為核價參考。
黃兆杰進一步說明，罕藥的價格有彈性空間，如果依現有價格賣了一兩年後，廠商認為銷售到台灣不符成本，也可以再提出申請，建議提高價格，「並沒有一定強制只能用十國中位價。」他也強調，健保署也會積極朝合理使用的部分努力，讓藥費成長幅度降低，如果沒有超過總額目標就不見得需要去調整。
