「從那時起轉變了我對中國愛滋病傳播途徑的看法，觸動了我的勇氣，促使我走上了艱難而坎坷的『防艾』道路，」她稱。
勇於公開
由於地方官員的隱瞞，河南愛滋病感染情況一直不透明，在高耀潔等人髮現隱患後，仍有更多獻血賣血者不斷受到感染。
「當時政府宣傳說是愛滋病傳播途徑主要是性和吸毒，沒人說是輸血引起的，但其實比起前兩個因素，後面這個更恐怖。當時可能有人發現，但是沒有人說出來，」《煙雨任平生——高耀潔晚年口述》一書作者林世鈺表示。高耀潔抵達美國後林世鈺常年照料她，陪伴她在美國的最後一段時光。
「高奶奶了不起的地方就在這，她發現了輸血這個傳染愛滋病的主要源頭，揭露出來了。」
在意識到問題嚴重性後，高耀潔開始自發進行愛滋病防治宣傳工作。
「我意識到愛滋病疫情的嚴重性，特別是廣大民眾對預防愛滋病知識一無所知或知之甚少，漠不關心。更可怕的是，某些宣傳內容與我國愛滋病來源、流行、蔓延實況不符合，使我不得不自費編寫愛滋病真情的『書籍』和防艾『資料』進行宣傳，」高耀潔在自己的回憶錄中寫道。
她主動走入有愛滋病例出現的農村地區，探訪疫情實情。她記錄下病人的信息，並在當地發放預防愛滋病的資料，同時向群眾講授衛生科普課堂，據她回憶錄中記述，每年授課三十至七十多場。
直到1999年，河南省仍稱未發現一名愛滋病病人。一些中國媒體開始關注愛滋病防治以及河南農民的患病情況，但大多因「影響河南形象」遭到河南政府阻攔。高耀潔也曾試圖將河南疫情向上級反映，但無疾而終，最終她決心將真實情況公之於眾。
2000年10月28日，《紐約時報》在頭版刊登河南「愛滋村」問題報導，震驚世界。
「在高耀潔向河南省政府反映血站導致愛滋病傳播的問題無果後，她將這件事情透露給了一名《紐約時報》駐北京的記者……在頭版登出後，這個事情成為了一個國際醜聞，促使中國政府對此採取行動，」幫助高耀潔在紐約安頓的哥倫比亞大學政治學教授黎安友（Andrew J. Nathan）表示。
2001年8月，中國衛生部首次公布「愛滋村」河南省上蔡縣文樓村疫情。根據中國媒體《三聯生活周刊》報導，該地區3710人中有43%左右的賣血者感染愛滋病毒，而根據村民統計，在有800名人口的文樓自然村，90%的青壯年常年賣血，在這群300多人的群體中只有大約5人倖免於感染愛滋病毒。
2004年，河南省首次在全省範圍內進行「拉網式」愛滋病大普查。河南省政府稱，全省範圍內既往有償供血人員達28萬，其中該次檢測出愛滋病感染者2.5萬。
