2006年王菲與李亞鵬成立嫣然天使基金會，要幫助和他們女兒一樣患有唇顎裂的孩子們找回笑容，截至2015年為止，嫣然天使基金會資助的手術案例達到10000例以上，引起社會大眾對唇顎裂的關注。然而，這個世界上，其實還有許多孩子們擁有比唇顎裂還要更嚴重的問題……
「我的醜是最高等級的，醜到可以出國比賽拿冠軍的那種醜」
羅勃・霍奇在澳洲一個小康家庭裡出生，他一生下來臉部就有一棵巨大的腫瘤，壓迫他的鼻子，將他的雙眼遠遠地分開，「像條魚。」他自己這麼說。再加上他的兩隻腳的長度不一，還比一般人的要短，從出生起他就接受大大小小手術，是個醫院的常客，最後甚至還有專屬使用的病房。四歲多的時候，他接受了一個可能攸關性命的手術：截掉腳上萎縮的部分，用腳的軟骨重建他的鼻子，並且切開他的頭蓋骨將雙眼眼窩調整到能夠正常視物的距離。《澳洲人日報》為了羅伯寫了一篇報導，紀錄了他怎麼捱過這個長達十二個小時，存活率只有四分之一的生死一瞬間。
先天性顱顏缺陷，不過是沒那麼完美
羅勃絕不是第一個也不會是最後一個在出生時就帶有缺憾的孩子。
先天性顱顏缺陷指的是，出生時在頭顱或臉上有因發育不良而造成的缺陷。有些症狀嚴重則造成兒童的腦部發育問題或先天性心臟缺陷，例如皮爾羅賓症或是口心臉症；而大部分的症狀不會引起其他併發症，常見的如唇顎裂與小耳症。在台灣，根據羅慧夫顱顏基金會的統計，每600人就有一個孩子患有唇顎裂，每6000人就有一例小耳症，每年持續有數百名的患者出生。
對先天性顱顏缺陷患者來說，除了透過手術讓自己能夠擁有正常生理機能以外，最為辛苦的不外乎心理以及社會適應。
以羅勃為例，他在手術過後裝上義肢，義肢讓他甚至能夠奔跑；手術過後的雙眼，讓他能夠正常地視物而不會抓不準距離感。然而即使已經擁有和常人無異的條件，他卻還是要面對來自同儕與社會的好奇或不解。
「每個人都有一些地方和別人不同。我只是不同的地方和別人不太一樣而已。」從不覺得有甚麼的羅勃，在小學一年級第一次被同學取綽號時，就意識到這可能是他人生的一個轉捩點。
到了五年級進入新的學校後，短短一個月內不停地被同學用各種綽號攻擊的羅勃，忽然覺得學校是全世界最孤獨的地方。而這些經歷至今仍然留存並能帶給他影響──負面的、讓人覺得受傷的影響。
羅勃在他的著作《醜男孩》（寶瓶文化出版）中提到，在他十四歲那年，他拒絕了能夠讓他的相貌更加普通的整形手術。
坑坑漥漥、不對稱扭曲的臉與人生，或許真的能夠透過一場整形手術來撫平，然而他說：「我們全都有傷疤，那都是我們自己專屬的。」，這些不平整才是他一路走來的樣子。他決定擁抱自己的相貌，決定要勇敢面對這個世界。
羅勃曾擔任記者、科學傳播員，也站上過TED的舞台分享自己的故事，甚至擔任過2000年奧運傳遞聖火的跑者。他如今已婚並且擁有兩個美麗的女兒，他用自身的例子告訴全世界，有缺陷沒什麼，它代表的不過是那麼一點點的不完美。
本文部分內容經授權取材自寶瓶文化出版《醜男孩》。
