在台灣,即使多數人希望在自己長年生活的社區內終老,但礙於社區內的照顧能量不足,不僅沒有醫療專業主動介入支持照顧系統(通常只被動等待老人就醫),更別說是失能的預防了。最後的狀況便是,長輩的功能加速退化,然後失能進入老人照顧機構,往返於急診醫院與機構,直到生命最後。
但是,不是人人有能力最後都可進入機構接受照護,而政府也沒有足夠的財政支援。甚至很多人以為,安寧病房就是到生命最後的棲所,其實安寧病房對於「出院困難」的問題,也深感棘手。這到底是誰的問題? 是病人和家人沒商量好? 是家屬顧慮太多? 是醫護人員解釋不周? 是健保制度殘缺?還是社會失去讓人與人陪伴生命末期的機會? 或者因為家屬、親友總是太忙、太累,於是照顧者好焦慮;末期病人不能回家待在醫院好憂鬱? 我想,沒有人會希望這樣相互折騰。但反過頭來問:我們到底需要怎樣的「善終套餐」呢?
在宅現場:回家的路那麼難嗎?
「你們不是安寧病房嗎? 怎麼越住越不安寧。」一陣咆嘯過後, 陳先生(家屬)語重心長的說:「如果不能住到走(死), 我覺得安寧病房就失去安寧的意義了。」
「你們再騙我,不讓我回家,我要拿刀子自殘。」76歲張爺爺用顫抖的手激動的寫在紙上。爺爺已經絕食抗議三天了。
爺爺的子女都要上班, 他們紅著眼眶說:「擔心生性好動的爺爺,回家會亂跑出去買菜,又害怕他回家會加速死亡。」
事實上,爺爺堅定地表示回家的意願,曾經在請假後回醫院途中試圖跳車逃回家,但他的子女仍然不斷與醫師溝通,堅決不讓他出院, 要醫護團隊配合安撫。最後,張爺爺把自己的心關起來,繼續絕食。
「醫師你說什麼我都聽不懂? 沒有人喜歡住院,但你看阿母這樣怎麼能出院,如果回去又吐的話,我們還是會把她送去別家醫院。」 惡性腸阻塞讓王媽媽寢食難安, 身體日漸消瘦, 她因為併發肺炎住院。肺炎早好了,但是回不了家,現在每次醒來便煩躁不安,六親不認,就是吵著要回家。
這一頭, 李伯伯發現自己的雙腳因為腫瘤壓迫到神經, 已經癱瘓,同一天,博士兒子出國求學,上飛機前連一通電話問候也沒有。出不了院、看不到兒子的李伯伯,老淚縱橫地躺在病床。
那一頭醫師說:「等你好一點我們給你出院,安排安寧居家到家裡看你。」病人卻說:「不要,我要住安寧病房,我要死在醫院。」 吳先生擔心麻煩子女,回絕了一切可能。
結果安寧病房「出院困難」的病人越來越多,也越來越不安寧。回家的路怎麼那麼難?