追求善終,安寧療護觀念在台灣已逐漸被接受。但失智症的安寧療護卻礙於傳統觀念,難以推進,家屬總在放手、不放手間陷入兩難,也讓醫師感嘆,台灣失智安寧還有一段漫漫長路。
亞東醫院神經內科主治醫師、國內失智症權威甄瑞興,在失智症領域已深耕超過20年,早期秉持「救一命、算一命」信念,後來卻成轉而推動失智症安寧療護,之所以出現這樣的轉變,得從10年前一名老病人說起。
那是一名70多歲的輕度失智爺爺,兒女都在國外,長期和太太生活在一起,某天因急性中風插管、氣切,當時他一心只想著救人,最後人是救活了,卻留下老奶奶獨自照顧老伴、身心俱疲,那位爺爺2年後依舊因插管併發吸入性肺炎過世,甄瑞興這才發現「救了這個人不僅家屬痛苦,患者走得也痛苦」,這才驚覺失智安寧療護的重要性。
他指出,失智症是一種腦部退化的疾病,初期短期記憶會變差,漸漸連時間、朋友都忘記,等到認不出家人時已步入重度,有時還會忘了自己是誰,甚至忘了如何吞嚥、無法進食,到時就得考慮要放鼻胃管灌食,還是走向安寧療護。
甄瑞興說,如果選擇安寧療護,會讓患者自然而然減少食量,慢慢脫水離開;反觀放鼻胃管,雖有機會延長1到2年生命,卻可能因不熟悉灌食導致反吐、嗆到,併發吸入性肺炎機率大大提高,甚至會惡化成敗血症、呼吸衰竭,走得更痛苦。
不過,礙於亞洲人道德觀念,但每當家屬考慮失智安寧,往往得背上「餓死家人」罵名,或擔心患者死後變成「餓鬼」,一生都得遭受其他親戚的責備,讓10多年的失智安寧推動,難上加難。
甄瑞興說,失智症患者步入末期,腦部雖然萎縮,但仍有感覺、有思考,只是忘了自己是誰,試想今天你是失智症患者,想上廁所、想穿衣服保暖都說不出口,也沒有人明白你的任何想法,「活在世界上你快樂嗎?」
時代在變,民眾觀念也應跟著轉變,甄瑞興坦言,雖然放手很難,但若緊抓不放,隨之而來的照顧、經濟壓力恐接連報到,見過很多家屬照顧到最後,自己卻得了憂鬱症的狀況。
對於家中有失智症長輩的民眾,甄瑞興也提醒,失智症不是1、2年的疾病,應找個時間全家坐下來談談,計畫未來花費以及照顧分工,並且參加照顧訓練,學習和失智症患者共同生活,也可以加入家屬照顧團體,透過經驗分享,更快了解照顧失智老人可能面臨的難處,避免因不當照顧衍生加重照顧負擔。
責任編輯 / 鐘敏瑜