外界給的壓力,反而是加重症狀的刺激...
其實,妥瑞氏症並非罕見疾病,在許多影劇作品也都曾經提及,但多數人並不會特別認真看待。而在這些劇情中,最讓人感慨的,或許就是外界的誤解。許多人看電影時,總會義憤填膺,認為主角遇上的人怎麼都那麼不體諒,但當事情發生在自己的朋友身上,能將心比心的又有多少人?別以為這沒關係,兒童神經科醫師曾經提過,外界的責怪反而會讓症狀惡化。
像是電影《叫我第一名》就改編自真人真事。,主角柯恩從小因為會發出奇怪的聲音,所以總是受到歧視和欺負,甚至連爸爸都跟臭罵「你何時才能不再任性」,而柯恩也只能無助的回應「那不是我能控制的」。媽媽帶他看遍醫生,最後才得知孩子是得了「妥瑞氏症」。之後,柯恩積極努力實現當老師的夢想,儘管遇上學校連履歷都不看一眼、屢被拒絕的困境,依然透過努力爭取想要的人生。
韓劇《沒關係是愛情啊》由藝人李光洙所飾演的妥瑞氏患者,總是會不自覺做出打噴嚏動作,而遭受到父親的斥責,要他像個正常人,要他控制好自己的舉止,卻不知那是「無法控制的」。
在現實社會中,這樣的情況同樣屢見不鮮,就有網友也在PO文下回應,自己的表弟表妹罹患妥瑞氏症,除了罵髒話、發出豬叫聲之外,膝蓋也會出現不自覺往單邊扭動的狀況,為了壓抑生理動作,十多歲就已經有膝蓋與腰部的疼痛問題。外人短短幾句議論,都可能在他們心裡造成無法抹滅的傷痕。
每個人都自己的「身不由己」,多點體諒更暖心
面對妥瑞氏症,其實沒有可以完全根治的方法,目前大多倚靠藥物治療,來控制病情,舒緩妥瑞氏症的狀況,之後便會根據病人的狀況調整劑量,一般而言是不需要長期服藥的。
而根據醫生的說法,治療妥瑞氏症最重要的並非藥物,而是家人的支持和旁人的接納。就如同一位網友的分享: 「我也是個妥瑞症的人,壓力大的時後症狀更嚴重。」雖然致病機轉仍不明確,妥瑞氏症症狀卻已證實會因為壓力、疲勞、身體不適等因素而加重。因此在面對患者發病時,我們需要做的就是「忽略他的病症」,幫助他轉移注意力;而非責罵、自以為慈悲地想矯正他們。
人們常說,活在世上有許多身不由己的狀況,對妥瑞氏兒來說,這樣的生理動作就是一種身不由己。唯有互相體諒與包容,才能幫助他們,活得更「平凡」一些。
更多妥瑞氏症資訊,請參考妥瑞大小事。
本文主圖右取自禮名畫的生活旅遊日記 FB@Flickr,僅為示意,與文中人物無關。
責任編輯/鐘敏瑜