FAP惡化快，及早介入治療病友才有機會維持生活常軌
FAP病友聯誼會梁廷吉會長也提到，FAP疾病常與老化混淆，自己的姊姊當初就是花很多時間檢查才確診，當時沒有藥物可以治，半年時間就因為心衰竭走了；後來終於有了新藥，病患也終於有了希望能夠安心治病，生活也比較踏實。
梁廷吉會長強調，FAP惡化速度相當快，目前健保給付為第二期病程，有些尚未被給付的病人，也常常處於在等待的焦慮。他表示，第一期的病友有些都還能工作自由行動，但不少就是因為藥物治療拖太久變成惡化到要他人照顧，因此希望能夠有藥物都能及時治療，也能減少病友家中負擔。
劉祐岑醫師強調，FAP在台灣不管是心臟科或是神經科都已有相當完整追蹤與評估治療的機制，包括如何針對特定病患有效用藥，國際上也有共識，而目前FAP健保只給付到第二期，但當病患在第一期發現自己惡化，卻被告知只能等到第二期心理上會相當折磨。目前台灣的RWD累積的FAP數據已能預估新診斷病患人數做出合理預算評估，如果健保能夠擴大給付較輕微的患者，不僅能提高醫療效益，對病患後續生活品質與節省社會資源的支出相信也有助益。
11月底行政院厚生會也成立「罕見疾病權益促進委員會」，呼籲政府提高罕藥經費挹注，陳冠如執行長提到，期望透過這樣的平台，讓罕病議題的討論能夠透明化並有實質溝通，在政策上對罕病病友權益能更有制度的規劃，以作為長期制度的政策落實。
