如果有一天,你想伸出手拿眼前的杯子,腦中再怎麼使力,手就是不動;想跨越斑馬線走到對面,腦中再怎麼邁出大步,腳就是停在原地,那會是什麼樣的感受?這不是虛擬情節,而是「多發性硬化症」患者的真實生活。用盡力氣都無法讓肢體移動一些些,這種無力感,誰能體會?
一位32歲青年企業家拉蒙‧阿羅約(Ramon Arroyo),事業如日中天、妻子也將誕下寶寶。看似美好的一切,就在一個平凡的早晨宣告停止──他突然動不了、也說不出任何話。這種病的症狀和小腦萎縮症、巴金森氏症很類似,發病後可能出現視力漸弱、記憶力減退以及肢體嚴重不平衡等狀況。
「我不知道我怎麼了,我不能走路了。」站在擁擠車陣中,拉蒙無助的哭喊,身體卻彷彿冰凍,一動也不動。這,就是這種疾病最可怕的地方。
「你將會連100公尺都沒辦法走完。」他如何面對可能再也動不了的自己?
突然確診這樣的疾病,再堅強的人大概也難以接受。向公司請了長長的病假、把自己關在房間一個星期,拉蒙在人生正值巔峰時遇上這樣的意外,最大的折磨除了肢體難以移動,還有不甘心的心情、不想承認自己將成為廢人。倔強的他為了保住工作,甚至對公司隱瞞了自己的病情。「不想被憐憫!」確診初期,他被這種怨天尤人的負面思想吞噬。比起生理上的不適,這種「無能為力」更叫人難捱。
沒有人能把生病當作開心的事,但卻有人能夠以較正面的心態面對這樣的意外。現年75歲的著名英國天文物理學家史蒂芬·霍金(Stephen Hawking),在21歲時確診「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,簡單來說,就是漸凍症。當時被預言只能再活2年的他,至今已安然活過近半世紀,也為物理界貢獻許多驚人發現。即便現在已經全身癱瘓、無法說話,需要用語音合成器與外界溝通,他仍鼓勵全天下的病患「不要讓精神和肉體一樣殘缺」,永遠別把自己想成最可悲的那麼人。
經歷挫折與自我封閉的低潮後,孕妻的勸說讓他鼓起勇氣正式就醫治療,為了家人與未出世的小孩,他想努力一次!然而,在醫院的一段插曲,卻再度重擊了好不容易下定決心的他。在他回診打點滴時,隔壁床的病友卻突然轉過頭來望著他,告訴他:「一年後,你連一百公尺都走不了。」這句話在拉蒙心裡起了一點漣漪,但憑藉著想為家人「拚一次」的決心,他勇敢挺過病友的質疑,積極進行治療。
眾人看衰也堅持挑戰三鐵,他:「我可以當自己的鋼鐵人!」
為了恢復基本體能,拉蒙在妻子的勸說下,半推半就地接受曾擔任體育教練的岳父協助,開始透過復健找回肢體平衡和行動能力。「來,再一百公尺!再快一點!」訓練過程並不輕鬆,從平地走道上坡,種種嚴格關卡,在心理、生理上都對拉蒙造成強烈壓力。