筆者的另一位朋友是專職的音樂創作者。他在接受治療服藥過後,遭受了極難忍受的副作用,不僅因為精神不佳難以正常工作,更出現躁鬱導致與女友分手。這些狀況在停藥過後才逐漸好轉。他說:
「為什麼只是為了這個抽(動)與不抽的問題,你抽會怎麼樣?不抽又怎麼樣?為什麼要吃一堆把自己搞得人不像人、鬼不像鬼的東西(藥物)呢?」
對待諸如妥瑞症這樣,看起來不同於常人的狀況,我們可以有更健康的態度。如果能夠提供自在釋放症狀的環境,有時更可以作為人際關係的篩選器,篩選掉那些具有歧視眼光的人們,讓人際交往更有品質。許多成年的妥瑞人在長期的互動經驗中,經常可以摸索出一些具有建設性的互動策略,並不總是消極被動的。在用藥治療之外,或許我們該思考:怎麼讓妥瑞人們有尊嚴、不受歧視、健康自在地活出自己呢?我們該還給妥瑞人們怎麼樣的生活空間呢?
效果不錯、副作用較少的新藥上市,固然帶給妥瑞人們與家屬一線曙光。但醫療史學家霍華.庫什納(Howard Kushner)在他的妥瑞症研究專書《被詛咒的大腦:妥瑞症的歷史》(A Cursing Brain? The Histories of Tourette Syndrome)中耙梳歷史資料,發現許多在醫療專家們拍胸保證下誕生的新療法,其實屢見不鮮,但總是一次次給受苦的人們帶來希望,卻又一次次在時間證明下令人失望。就算真正有效的治療方式有出現的一天,但在這之前我們還要忍受讓孩子繼續在這樣的環境中成長多久呢?
人類學家安德魯.巴克瑟(Andrew Buckser)說的一點都不錯:妥瑞症其實是一種「旁觀者的疾病」(Illness of the observer)。也就是說,需要被治療、改變態度的其實是在周遭旁觀的人們。如果脫離社交、社會互動情境,妥瑞症既不影響健康、智力、生活能力,更不會傳染。許多妥瑞人甚至被認為較聰明、有創意,比一般人有著更多的優勢,可以說是一點毛病也沒有。在現有社會互動環境中所遭遇的困難,是許多妥瑞人寧可選擇遠離人群的原因之一。
在妥瑞之外,還有許多諸多經常被認為是「不正常」需要治療的特殊狀況(如:ADHD、亞斯伯格、發展遲緩、自閉症…),但其實本身健康無虞的例子。他們所面臨的類似情境同樣需要被關注。
醫療政策的擘劃者可以藉由這個案例反思的是:針對許多疾病,我們是不是都要耗費大量醫療資源來消滅疾病本身,來把孩子變成所謂的「正常人」?我們或許該把更多資源放在建立包容、理解差異的環境,使其健康發展。用健康的態度與妥瑞人相處互動,不再把他們看成需要被「治療」的東西。對待妥瑞症是這樣,對待其他許多相似的狀況也是如此。這樣的反思將有助於建立友善的醫療環境。
[註1]張德厚,妥瑞氏症有新藥 有效改善症狀。中央廣播電台 。2016年4月25日
文/詹穆彥
本圖/文經授權轉載自想想論壇(原標題:或許該停止「治療」妥瑞症了!──新藥上市省思醫療化及友善環境)