搭公車沒人想坐他隔壁、不小心碰到哥哥竟被大聲斥責…異位性皮膚炎患者的心酸故事

2018-07-29 09:30

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40多歲朱先生因嚴重搔癢、全身皮屑,30年只能穿長袖;30餘歲小林也因全身癢、紅腫,2年沒睡過好覺。醫師說,成人異位性皮膚炎常惹困擾,但有方法突破,病人不要放棄治療。

40多歲電腦維修人員朱先生(化名),高中時異位性皮膚炎症狀加重,皮屑、紅疹及因劇癢而搔抓造成的破皮、裂口覆蓋全身近8成的面積,因反覆發炎,全身皮膚黑中帶紅。他怕惹人注意,儘管酷暑也穿長袖,也因症狀反覆發作影響工作,冒流失客戶的風險。

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另一名從事裝修工作、現年30多歲的小林(化名)也被重度異位性皮膚炎糾纏。他全身皮膚幾乎都紅腫、有皮屑,且有難以忍受的搔癢,每晚睡覺就癢到不行,2年來幾乎沒辦法睡覺。他只好用力抓皮膚,寧願痛,也想逃避癢,希望至少讓自己睡著。

長期失眠、皮膚惡化讓小林身心俱疲,旁人的異樣眼光更讓他難受。搭公車時,沒有人想跟他比鄰而坐;甚至在家看電視,腳不小心碰到哥哥,也被大罵:「為什麼要碰我」,雖知異位性皮膚炎不會傳染,但他自覺「皮膚就是有問題」,也只能接受異樣的對待。

中山醫學大學附設醫院皮膚科主治醫師賴柏如表示,異位性皮膚炎有慢性反覆發作的皮膚發炎、皮膚劇癢讓人反覆搔抓、頭部兩頰和四肢出現紅疹、個人及家族有過敏體質等特徵。致病原因與個人過敏體質、皮膚屏障保護力較弱,身體免疫系統容易因外在刺激過度活化,引發發炎反應。

賴柏如表示,很多人以為異位性皮膚炎是小孩子的疾病,但有不少成人也深受困擾。根據健保門診資料,台灣1年因異位性皮膚炎就診的20歲至49歲成人病患就有15萬人。

異位性皮膚炎最大特徵是癢,另一個困擾是「長期無法斷根」,賴柏如說,病灶可能會無預警的反覆發作,對病人生活造成很大影響。傳統的治療方式也各有困境,如長期口服藥物會影響器官健康、光照治療需每週3次,對病人不甚方便。

賴柏如表示,很多病人因此對正規治療失去信心,尋求偏方療法。就有病人到日本求醫,買了宣稱有療效的「石頭」,想靠石頭的釋放的能量治療,但只是白花錢。

規律使用乳液或類固醇外用藥膏可協助修復皮膚屏障,賴柏如說,為打破成人中重度異位性皮膚炎停滯不前的治療困境,現在也有新型單株抗體生物製劑,可阻斷身體免疫系統過度活化的路徑,有助穩定控制、維持生活品質。

責任編輯/林安儒

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