每天早上起床,就像展開一趟驚心動魄的冒險。那種牽腸掛肚的擔憂與緊張,若不是智障兒的父母,是永遠無法體會的。
譬如說,今天該怎麼讓孩子乖乖張嘴吃飯、換衣服、洗澡、睡覺,這些對其他孩子來說輕而易舉的事,對昆霖來說卻非常困難。不過日子久了,餵飯、刷牙、把屎把尿這些事還算輕鬆,我也越做越順手,我最擔心的,是昆霖的健康,我最害怕的,就是他生病。
自從知道昆霖再也無法恢復健康,我跟他爸爸只有一個心願,就是讓他活得健康快樂。昆霖不太懂得表達自己的需求和感受,每次只要發燒或拉肚子,都嚇得我一身冷汗。幸好他還算是個健康寶寶,身體出了什麼狀況,通常只要吃點藥,補充點營養品,大概就沒事了。
昆霖的雙腳無力,不靠別人協助站不起來,一直躺在我特別為他布置的榻榻米房裡。很多人說:「像你兒子這樣,這輩子大概別想站起來了!」可是我不死心,從昆霖一歲半起,我每週帶他去做復健,一星期做兩次,一做就是十八年,從來不曾間斷。昆霖八歲那年的某一天,突然扶著牆壁慢慢站了起來,我想,那應該是我有生以來最快樂的一天了。
既然他會站了,我們這對「貪心」父母的野心更大了。我們希望他學會自己走路。
每天下午五點鐘爸爸下班,是昆霖與爸爸專屬的散步時間。除了爸爸出國開會,或是氣象局發布颱風或豪雨特報外,父子倆總是風雨無阻地出現在師大校園、夜市,有時也會走到台大或大安森林公園,數十年如一日。
昆霖只能以小碎步緩緩前行,然而他的一小步卻是我們家的一大步,每次看他歪歪斜斜地走過來,我就高興得不得了。過去奧運選手紀政不是在推行「日行一萬步,健康有保固」嗎?如果她要找活動代言人,我願意免費出借昆霖,他每天走那麼多路,根本就是活廣告。
昆霖出生的七○年代,正是台灣快速向上發展,累積財富的時代。人人視賺錢為第一,什麼是「身障人權」,什麼是「社會福利」,沒人知道,也沒人關心,像他這樣的孩子是被整個社會忽略的。該怎麼照顧智障兒?我們既沒人可以問,又沒有書籍可以參考,一切只能土法煉鋼。
昆霖的記性還算不錯,見過什麼人,對方叫什麼名字,全都記得一清二楚。抓住這點優勢,爸爸東想西想,自行研發出一套「錄音帶教學法」,把想教給他的事,統統用錄音機錄下來,再反覆播給他聽。
例如,我們會在睡前跟他複習,今天去了什麼地方?我們去看了醫師、去公園玩、去吃了麵、買了什麼東西……然後把這段話錄下來,不斷地播給他聽,一方面是訓練記憶力,一方面是訓練說話能力。昆霖一遍又一遍聽著錄音帶,慢慢了解一天作息是從刷牙洗臉開始,以上床睡覺作為結束,生活變得很規律。不過或許是我們訓練得太好,讓他生活「太」規律,所以每天傍晚,只要巷口的垃圾車響起「少女的祈禱」的音樂,他便堅持要上廁所,而且不上不行,非上不可,有時一坐馬桶就是一個小時,弄得我們哭笑不得。