若為了某些考量,而從事一份不太喜歡的工作,或許我們還可以從例假日中暫時脫離一下,跟朋友聚餐、郊遊踏青來轉換心情;但若某份工作變成一種義務,每天得二十四小時待命、高勞力付出、高重覆性、低成就感、工作範圍侷限在咫尺之內、工作項目包山包海、薪水不隨年資調漲等,你還有動力做下去嗎?其實一旦身邊有親友因疾病或意外而導致失能,我們就得接受這份難以婉拒的工作。
「照顧者、被照顧者、前兩者的親友」是你我將來都會扮演的角色
年輕一輩的人,大多都有運動保健與定期健康檢查的觀念,再加上我們還年輕,所以較難體會生期臥病與行動不便的嚴重性,但家中的長輩呢?我們能確保他們都跟我們一樣這麼健康嗎?況且疾病、意外、老化,每個人遲早都會遇上,一旦親友或自己發生需要照護的情形時,我們的生理、心理、財務、生活作息⋯⋯都將大受影響。像藝人唐從聖照顧失智的雙親、S.H.E.裡Ella已故的失智奶奶、謝祖武的失智媽媽等,這些名人們都因為要照顧親友,讓他們事業與家庭兩頭燒。
由於長期照護的架構盤根錯節,光是長照1.0的服務項目就有所謂的「八大項」(照顧服務、交通接送、營養餐飲、輔具、居家護理、復健、喘息服務、機構服務);再來被照顧者的病症輕重緩急不一,並且會隨著時間不斷變化,以致資源申請的時效性與額度,普遍與期望落差甚大;此外財源的徵收與發放,尚存在許多矛盾、從使用者付費到強制納稅、從前幾任政府的長照1.0到現在政府的2.0等,經過多次增刪後的版本讓人一頭霧水,所以本篇單純探討我們第一線家屬、也就是「照顧者」會面臨怎樣的新人生課題。
生命交換的零和遊戲
我們幼童時期都是被親友帶大的,當時他們無怨無悔地幫我們把屎把尿,一旦換他們需要被照顧時,我們自然是義不容辭地要回報他們;不過照護的本質,就是拿照顧者的青春與體力,去換取被照顧者的健康,我們照護的越是無微不至,就越會延緩親友的病情,活越久自然我們就會照護的越久;此外親友一旦習慣了某位照護者的模式,那個人越是無法從這輪迴解脫。這種憂喜參半的獎勵性懲罰,以及被迫疏離原有人際圈與職場的剝奪感,都會讓身心加速老化。